El Born de Palma, un aparador per donar visibilitat als infants amb malalties rares

A Mallorca, només tres infants pateixen la malaltia de la Coffin-siris, una de les 1.300 malalties identificades a Espanya com a rares

Enguany, a Espanya, hi ha detectades al voltant de 1.300 malalties rares. Una és la Coffin-siris i a Mallorca hi ha 3 infants que la pateixen. Amb motiu del Dia Mundial d’aquestes malalties que se celebra demà, l’Ajuntament de Palma ha triat el passeig del Born, perquè mentre passegeu, pugueu conèixer aquesta història.

Tenim el gust de conèixer i presentar-vos na Clara. Té dificultats per caminar, per comunicar-se, per alimentar-se. Un retard maduratiu. És el que molts pocs coneixen com a síndrome de Coffin-siris. Però na Clara no n’és l’única. A Mallorca n’hi ha 3 casos. Na Maria és el segon cas.

Ambdues famílies han visitat avui la nova exposició de fotografia situada al passeig del Born de Palma. Un dur però bell recorregut per la vida de na Clara vist amb els ulls de la fotògrafa Ana Belén Fuster.

Aquesta exposició serveix precisament per comunicar. Per fer arribar a molta gent la realitat d’algunes famílies que necessiten donar visibilitat als seus problemes perquè, entre tots, se’n trobi una solució. Podreu visitar-la al passeig del Born de Palma fins divendres de la setmana que ve.