Illes Balears
Amics i família d'aquest jove esporlerí volen editar un llibre per fomentar la investigació de la malaltia amb què viu
24/04/2021
A Pep Gastalver li diagnosticaren la síndrome de Cockayne quan tenia cinc anys
76Pep Gastalver és al·lot de 10 anys, viu a Esporles, té molta de juguera, i la síndrome de Cockayne no impedeix que colqui amb bicicleta, que esquiï o que, fins i tot, faci escalada. Els metges li diagnosticaren aquesta malaltia considerada rara quan tenia cinc anys. De llavors ençà, el seus pares, Gustau i Marta Neus, han estat tot un exemple de superació per tots els esporlerins, sobretot aquells que viuen a la barriada de la Vilanova, perquè els veuen cada dia. Per això, dues veïnades i amigues de la família, Neus i Aina, varen decidir fer un conte titulat La cursa d’en Pep.
“Quan va néixer, en Pep va començar una cursa. És la cursa més important del món, i està plena d’obstacles. A aquesta cursa s’hi afegeixen família i amics, i entre tots superen totes les pedres que es troba enmig del camí”, explica Neus Nadal, una de les promotores del conte.
“En Pep sempre té una rialla a la boca. Ell i la seva família són un exemple per moltes persones. I per això n’hem volgut fer un conte”, explica Aina Vich, l’altra promotora, qui juntament amb Neus Nadal formen Nüa Produccions.
En el seu format audiovisual, el conte ja és accessible a través d’Internet (www.lacursadenpep.webnode.es). Ara, però, se’n prepara una edició en paper. Per això s’ha organitzat una recaptació de doblerts en línia. Els beneficis que se n’obtenguin, de la venda dels llibres, aniran destinats a l’entitat Associació Pep Amy & Friends. L’objectiu és que els guanys s’invertesquin en la investigació mèdica de la síndrome.
Síndrome de Cockayne
La síndrome de Cockayne és una de les malalties considerades rares, perquè la seva prevalença és molt baixa. Les persones que viuen amb aquesta síndrome experimenten un retard en la seva psicomotricitat, i en el creixement i desenvolupament. És per això que semblen més joves del que realment són. La malaltia provoca un deteriorament neurològic progressiu, i solen tenir dificultats per veure-hi i sentir-hi bé. En el cas de Pep, que té dificultats per expressar-se de manera oral, ha experimentat un gran avenç en la comunicació, després d’haver après la llengua de signes.
24/04/2021
El vent fort impossibilita l'actuació dels mitjans aeris i l'Ajuntament d'Andratx ha habilitat la sala de plens per als veïnats desallotjats
L'alerta taronja continua activa a les Balears per fort vent i mala mar
S'ha detingut l'home que viatjava amb la víctima i han avisat la Policia Nacional. La policia científica i Homicidis hi fan feina
