societat

Cap pedra ni cap síndrome és un obstacle perquè Pep continuï fent camí

Amics i família d'aquest jove esporlerí volen editar un llibre per fomentar la investigació de la malaltia amb què viu

Cap+pedra+ni+cap+s%C3%ADndrome+%C3%A9s+un+obstacle+perqu%C3%A8+Pep+continu%C3%AF+fent+cam%C3%AD

A Pep Gastalver li diagnosticaren la síndrome de Cockayne quan tenia cinc anys


Pep Gastalver és al·lot de 10 anys, viu a Esporles, té molta de juguera, i la síndrome de Cockayne no impedeix que colqui amb bicicleta, que esquiï o que, fins i tot, faci escalada. Els metges li diagnosticaren aquesta malaltia considerada rara quan tenia cinc anys. De llavors ençà, el seus pares, Gustau i Marta Neus, han estat tot un exemple de superació per tots els esporlerins, sobretot aquells que viuen a la barriada de la Vilanova, perquè els veuen cada dia. Per això, dues veïnades i amigues de la família, Neus i Aina, varen decidir fer un conte titulat La cursa d’en Pep.

“Quan va néixer, en Pep va començar una cursa. És la cursa més important del món, i està plena d’obstacles. A aquesta cursa s’hi afegeixen família i amics, i entre tots superen totes les pedres que es troba enmig del camí”, explica Neus Nadal, una de les promotores del conte.

“En Pep sempre té una rialla a la boca. Ell i la seva família són un exemple per moltes persones. I per això n’hem volgut fer un conte”, explica Aina Vich, l’altra promotora, qui juntament amb Neus Nadal formen Nüa Produccions.

En el seu format audiovisual, el conte ja és accessible a través d’Internet (www.lacursadenpep.webnode.es). Ara, però, se’n prepara una edició en paper. Per això s’ha organitzat una recaptació de doblerts en línia. Els beneficis que se n’obtenguin, de la venda dels llibres, aniran destinats a l’entitat Associació Pep Amy & Friends. L’objectiu és que els guanys s’invertesquin en la investigació mèdica de la síndrome.

Síndrome de Cockayne

La síndrome de Cockayne és una de les malalties considerades rares, perquè la seva prevalença és molt baixa. Les persones que viuen amb aquesta síndrome experimenten un retard en la seva psicomotricitat, i en el creixement i desenvolupament. És per això que semblen més joves del que realment són. La malaltia provoca un deteriorament neurològic progressiu, i solen tenir dificultats per veure-hi i sentir-hi bé. En el cas de Pep, que té dificultats per expressar-se de manera oral, ha experimentat un gran avenç en la comunicació, després d’haver après la llengua de signes.

 

 

Comentaris:

(*) Camps obligatoris

  1. Sili Arguimbau Capó 25/04/2021

    Uns pares de Dalt de tot.
    En Pep és un resilient. La seva família és d’admirar. El vaig conéixer quan tenia pocs mesos. Tot era per fer i ho feren.
    Sili Arguimbau

  2. Joana Maria Vich 26/04/2021

    Una forta abraçada per una família fora de sèrie

  3. María José Franch 27/04/2021

    M’encantaria coneixer a la familia i al Pep. El meu fill tenía aquest síndrome tambè. Sería un plaer, coneixel i puguer ajudar amb el que fes falta
    Una abraçada

Cercador |


més contingut relacionat

Un dona de 27 anys i una nina de 7, greus en ser apropellades al carrer Manacor de Palma

L'atropellament va tenir lloc cap a les 19.00 hores d'aquest dimarts, a l'altura del número 85

L’Institut Balear de la Dona avisa: “Hi ha un augment de dones assassinades majors de 60 anys”

El temps de durada de la violència masclista patida per les dones d'aquestes edats "oscil·la entre 20 i 40 anys"....

La pedagoga ciutadellenca Pilar Benejam Arguimbau serà investida Doctora Honoris Causa per la UIB

L'acte se celebrarà al Centre de Cultura de Sant Diego, a Alaior, el pròxim 27 de maig

El turoperador TUI endarrereix la posada en marxa del seu operatiu entre el Regne Unit i les Balears

L'objectiu del sector turístic de Menorca és que l'illa rebi un tracte diferenciat i passi a ser considerada zona verda