Illes Balears
L'esclerosi lateral amiotròfica és una malaltia neurodegenerativa que causa una paràlisi muscular que fa perdre autonomia i moviment de tot el cos, inclosos problemes de respiració, i que no té cura
03/04/2022
L’Associació ELA Balears qualifica de fet històric i de molt necessària l’aprovació al Congrés dels Diputats de la proposta de llei de l’esclerosi lateral amiotròfica. Una votació que va obtenir el suport dels 341 diputats, sense cap vot en contra ni tampoc cap abstenció. “Necessària, esperançadora, i amb dubtes”, ha afirmat Cati Rigo, presidenta de l’Associació, ja que no es té clar quan i com es començarà a aplicar.
4 pilars bàsics
Aquesta proposta de llei té quatre pilars encaminats a garantir una vida digna per a les persones que pateixen aquesta malaltia.
En primer lloc, i el més important, el reconeixement del 33 % de discapacitat des del primer diagnòstic de la patologia. Així, es podran beneficiar de les ajudes de manera immediata.
D’altra banda, l’atenció preferent perquè els pacients disposin de recursos tècnics i humans especialitzats.
També la possibilitat d’acollir-se al bo social elèctric quan sigui necessari l’ús de ventilació mecànica.
I, finalment, la incorporació del servei domiciliari que garanteixi l’accés a l’atenció fisioterapèutica i especialitzada les 24 hores del dia.
Tot i que es tracta d’una passa molt important, des de l’Associació ELA Balears reclamen que encara fan falta moltes més ajudes.
Una malaltia a l’alça
Durant anys, l’esclerosi lateral amiotròfica ha estat una malaltia pràcticament invisible per a la societat, tot i ser la malaltia neurodegenerativa més freqüent a Espanya i la tercera en incidència. I és que, com destaca la metgessa i secretària de l’entitat Carmen Sánchez-Contador Escudero, es tracta d’una malaltia que progressa cada dia,i que produeix una deterioració gradual de les neurones motores que controlen el moviment de la musculatura voluntària, pel que les necessitats dels afectats varia de manera molt ràpida.
S’estima que actualment a Balears hi ha uns 80-90 casos d’ELA diagnosticats. A l’Estat, la xifra supera els 3000. Però s’ha de tenir en compte que es tracta d’una malaltia molt mala de diagnosticar en les seves primeres fases.
03/04/2022
El cantant roman ingressat a la UCI de Son Espases i la seva vida no està en perill
El cantant ha hagut de ser traslladat a Son Espases en estat greu on roman ingressat a l'UCI
Una persona ha resultat ferida després de patir una col·lisió
El GOB celebra la contundència de la Guàrdia Civil i que es posi el focus de les restriccions d'aigua en els grans consumidors
