Dijous, 23 d'abril de 2026
Illes Balears
Arreu del món, s'han identificat 7.000 malalties minoritàries diferents, que afecten 3 milions de persones a tot el planeta
01/03/2023
N’Emi pateix una malaltia mitocondrial, que fa que el seu cos no tengui energia per valer-se per ell mateix. Té 13 anys i necessita cures constants, aparells ortopèdics i sessions setmanals de logopèdia i fisioteràpia, recursos que no cobreix la seguretat social i que suposen un cost molt elevat.
Les famílies també reclamen més investigació per tenir diagnòstics ràpids i tractaments eficaços. En Toni va morir fa 1 any d’una malaltia que patia des del naixement. La seva mare i el seu germà lamenten que encara avui no saben quina malaltia tenia.
I na Berta és la prova que un diagnòstic prematur és fonamental per tenir un millor pronòstic. Pateix atròfia muscular espinal de tipus 1 i tenia una esperança de vida de 2 anys. Així mateix, demanen més inversió en investigació de les malalties minoritàries, perquè més nins com na Berta puguin rebre tractament i tenir bona qualitat de vida.
Disculpau, els comentaris es troben tancats
Els fets haurien tengut lloc al despatx del docent i la Conselleria l’ha suspès de funcions fins a final de curs
S'hi ha duit a terme un simulacre i s'hi han fet obres de millora, limitades a aquest diumenge
Armengol assegura que l'informe de l'UCO corrobora el que ella sempre ha declarat en les comissions d'investigació i davant els tribunals
