Dia Mundial de les Malalties Rares: familiars d’afectats demanen més investigació, suport econòmic i rapidesa en els diagnòstics

Arreu del món, s'han identificat 7.000 malalties minoritàries diferents, que afecten 3 milions de persones a tot el planeta

30

N’Emi pateix una malaltia mitocondrial, que fa que el seu cos no tengui energia per valer-se per ell mateix. Té 13 anys i necessita cures constants, aparells ortopèdics i sessions setmanals de logopèdia i fisioteràpia, recursos que no cobreix la seguretat social i que suposen un cost molt elevat.

Les famílies també reclamen més investigació per tenir diagnòstics ràpids i tractaments eficaços. En Toni va morir fa 1 any d’una malaltia que patia des del naixement. La seva mare i el seu germà lamenten que encara avui no saben quina malaltia tenia.

I na Berta és la prova que un diagnòstic prematur és fonamental per tenir un millor pronòstic. Pateix atròfia muscular espinal de tipus 1 i tenia una esperança de vida de 2 anys. Així mateix, demanen més inversió en investigació de les malalties minoritàries, perquè més nins com na Berta puguin rebre tractament i tenir bona qualitat de vida.

societat

Es cremen 14 cotxes en un aparcament al Port d’Alcúdia

Els Bombers de Mallorca hi haurien detectat dos focus

meteo

150 meteoròlegs aficionats de les Balears ajuden l’AEMET amb les seves mesures

Temperatura, vent, humitat i pluja són valors que permeten estudiar amb més detall el clima de diferents indrets

societat

Presó provisional per a l’home acusat de matar la seva dona a Puigpunyent

L'home, de 82 anys, ha passat a disposició judicial i s'ha acollit al seu dret a no declarar

cultura

L’associació Amics de la Mar Port Maó reclama més amarraments

Necessiten més lloc que l'assignat per poder exhibir les barques restaurades