Dia Mundial de les Malalties Rares: familiars d’afectats demanen més investigació, suport econòmic i rapidesa en els diagnòstics

Arreu del món, s'han identificat 7.000 malalties minoritàries diferents, que afecten 3 milions de persones a tot el planeta

232

N’Emi pateix una malaltia mitocondrial, que fa que el seu cos no tengui energia per valer-se per ell mateix. Té 13 anys i necessita cures constants, aparells ortopèdics i sessions setmanals de logopèdia i fisioteràpia, recursos que no cobreix la seguretat social i que suposen un cost molt elevat.

Les famílies també reclamen més investigació per tenir diagnòstics ràpids i tractaments eficaços. En Toni va morir fa 1 any d’una malaltia que patia des del naixement. La seva mare i el seu germà lamenten que encara avui no saben quina malaltia tenia.

I na Berta és la prova que un diagnòstic prematur és fonamental per tenir un millor pronòstic. Pateix atròfia muscular espinal de tipus 1 i tenia una esperança de vida de 2 anys. Així mateix, demanen més inversió en investigació de les malalties minoritàries, perquè més nins com na Berta puguin rebre tractament i tenir bona qualitat de vida.

Cisternes flexibles quan no es pot construir en rústic

És la solució que s'aporta a Menorca davant la manca d'aigua

societat

Els motoristes han de portar guants de seguretat i sabates tancades des de dia primer d’ocubre

La normativa ha agafat per sorpresa alguns visitants de Formentera

societat

Un abocador il·legal al terme municipal de Palma afecta la vida escolar dels alumnes del centre Es Liceu de Marratxí

La crema sense control de pneumàtics i fems obliga l'escola a dessallotjar les pistes esportives per protegir els infants