Dissabte, 17 de gener de 2026
Illes Balears
Arreu del món, s'han identificat 7.000 malalties minoritàries diferents, que afecten 3 milions de persones a tot el planeta
01/03/2023
N’Emi pateix una malaltia mitocondrial, que fa que el seu cos no tengui energia per valer-se per ell mateix. Té 13 anys i necessita cures constants, aparells ortopèdics i sessions setmanals de logopèdia i fisioteràpia, recursos que no cobreix la seguretat social i que suposen un cost molt elevat.
Les famílies també reclamen més investigació per tenir diagnòstics ràpids i tractaments eficaços. En Toni va morir fa 1 any d’una malaltia que patia des del naixement. La seva mare i el seu germà lamenten que encara avui no saben quina malaltia tenia.
I na Berta és la prova que un diagnòstic prematur és fonamental per tenir un millor pronòstic. Pateix atròfia muscular espinal de tipus 1 i tenia una esperança de vida de 2 anys. Així mateix, demanen més inversió en investigació de les malalties minoritàries, perquè més nins com na Berta puguin rebre tractament i tenir bona qualitat de vida.
Un jove de 18 anys ha mort i el seu germà, de 12, ha quedat ferit, després de rebre l'impacte dels enderrocs, quan s'ha esfondrat l'edifici aquesta matinada, mentre dormien
El jove que ha mort formava part de la Banda de Música de Manacor i era fill del pastor de l'Església Evangèlica Apostòlica del Nom de Jesús
La colcada de Completes es farà en silenci i el primer ball de dimonis només sonarà, no hi haurà ballada
La festa més popular guanya presència a les barriades de Palma i ja són més de cent les confraries que faran bauxa dia 19
