Illes Balears
Dia Mundial de les Malalties Rares: familiars d’afectats demanen més investigació, suport econòmic i rapidesa en els diagnòstics
Arreu del món, s'han identificat 7.000 malalties minoritàries diferents, que afecten 3 milions de persones a tot el planeta
28/02/2023
N’Emi pateix una malaltia mitocondrial, que fa que el seu cos no tengui energia per valer-se per ell mateix. Té 13 anys i necessita cures constants, aparells ortopèdics i sessions setmanals de logopèdia i fisioteràpia, recursos que no cobreix la seguretat social i que suposen un cost molt elevat.
Les famílies també reclamen més investigació per tenir diagnòstics ràpids i tractaments eficaços. En Toni va morir fa 1 any d’una malaltia que patia des del naixement. La seva mare i el seu germà lamenten que encara avui no saben quina malaltia tenia.
I na Berta és la prova que un diagnòstic prematur és fonamental per tenir un millor pronòstic. Pateix atròfia muscular espinal de tipus 1 i tenia una esperança de vida de 2 anys. Així mateix, demanen més inversió en investigació de les malalties minoritàries, perquè més nins com na Berta puguin rebre tractament i tenir bona qualitat de vida.
28/02/2023
Comentaris:
(*) Camps obligatoris
Ferits dos turistes en caure’ls damunt part d’una escultura
S'ha desferrat de la base mentre s'hi feien una foto
