societat

El Born de Palma, un aparador per donar visibilitat als infants amb malalties rares

A Mallorca, només tres infants pateixen la malaltia de la Coffin-siris, una de les 1.300 malalties identificades a Espanya com a rares


Enguany, a Espanya, hi ha detectades al voltant de 1.300 malalties rares. Una és la Coffin-siris i a Mallorca hi ha 3 infants que la pateixen. Amb motiu del Dia Mundial d’aquestes malalties que se celebra demà, l’Ajuntament de Palma ha triat el passeig del Born, perquè mentre passegeu, pugueu conèixer aquesta història.

Tenim el gust de conèixer i presentar-vos na Clara. Té dificultats per caminar, per comunicar-se, per alimentar-se. Un retard maduratiu. És el que molts pocs coneixen com a síndrome de Coffin-siris. Però na Clara no n’és l’única. A Mallorca n’hi ha 3 casos. Na Maria és el segon cas.

Ambdues famílies han visitat avui la nova exposició de fotografia situada al passeig del Born de Palma. Un dur però bell recorregut per la vida de na Clara vist amb els ulls de la fotògrafa Ana Belén Fuster.

Aquesta exposició serveix precisament per comunicar. Per fer arribar a molta gent la realitat d’algunes famílies que necessiten donar visibilitat als seus problemes perquè, entre tots, se’n trobi una solució. Podreu visitar-la al passeig del Born de Palma fins divendres de la setmana que ve.

Comentaris:

(*) Camps obligatoris

Cercador |


més contingut relacionat

Els brots fan que Menorca lideri la incidència de la pandèmia a les Illes

S'han registrat 44 casos en 6 dies i hi ha 4 brots actius, però Salut diu que no hi ha...

L’inici del transport públic amb les urbanitzacions de Menorca s’endarrereix un mes

En lloc d'arrencar el primer de maig les rutes turístiques es posaran en marxa dins la primera quinzena de juny

El Consell de Menorca demana modificar la Llei de carreteres per poder ampliar la xarxa de carrils bici

Més per Menorca trasllada la petició al Parlament per tal de donar continuïtat a alguns trams i augmentar la seguretat...

Detingudes cinc persones per traficar amb cocaïna a Santa Eulària

S'han escorcollat cinc domicilis de les dues localitats, on s'han trobat 300 grams de cocaïna, més de 100.000 euros en...