El Senat dona el sí definitiu a la Llei de l’ELA que reclamaven les associacions d’afectats de les Balears

La norma agilitza els ajuts i garanteix una atenció integral als malalts

42

El ple del Senat ha donat aquest dimecres el ‘sí’ definitiu a la llei ELA, que millorarà les cures a persones amb aquesta i altres malalties complexes i irreversibles. La norma s’ha aprovat per unanimitat. La varen impulsar fa tres anys les associacions d’afectats, que encara reclamen millores en l’atenció d’aquests malalts.

“És una lluita guanyada, una alegria per als que hi són i per als que ja no hi són”, explica Belén Fullana. Ella és voluntària de l’associació ELA Balears i vídua d’un afectat per aquesta malaltia. “Aquesta llei és una victòria de la societat civil i una victòria dels malalts”, reconeixia el senador i malalt d’ELA, Juan Ramon Amores.

La nova llei agilitza l’avaluació de dependència i també l’obtenció d’ajudes. “Poder saber que abans de tres mesos ja pots comptar amb les avaluacions de dependència i les ajudes suposa més tranquil·litat econòmica per a les famílies, no és res més. Saps que no hi ha cura, que no hi ha res a fer. Ara, però, queda per veure si s’aprovaran els pressupostos per poder desplegar la llei”, avisa Belén Fullana.

I és que les famílies saben bé el que costa cuidar els malalts amb afeccions neurològiques severes.”A ca nostra gastàrem més de 80.000 euros i no compràrem el cotxe. Vàrem haver de llogar un pis i comprar llits, cadires de rodes, banys, grues… són moltes despeses una darrere l’altra, i el que cobreix la seguretat social no arriba al 10%”, reconeix la voluntària d’ELA Balears, Belén Fullana

La llei també garanteix les cures durant 24 hores als pacients que ho necessiten, accés als fisioterapeutes i la protecció dels cuidadors perquè puguin mantenir les bases de cotització de la seva darrera feina. Malgrat tot, per a alguns la llei arriba tard. “Des del 2021, quan es va començar a tramitar la llei, fins ara hem registrat 1.500 pacients que han mort mentre esperaven”, conclou Belén Fullana.

societat

Troben el cos sense vida d’Angelita Silva De Souza

Així ho determinen les anàlisis fetes amb una mostra d'ADN

societat

Intervenen més de 1.600 falsificacions a Porto Cristo

La Guàrdia Civil ha inspeccionat dos comerços i investiga quatre persones per delictes contra la propietat intel·lectual

societat

Mor atropellat un infant de 10 anys a Manacor

Travessava el pas de vianants amb la seva família quan un cotxe els ha envestit

societat

Detingut, per conducció temerària, el conductor que ha provocat un greu accident a Son Oms, a Palma

Vuit persones han resultat ferides, entre les quals dues dones traslladades en estat crític a l'hospital de Son Espases