Illes Balears
ELA Balears acompanyà 51 afectats d’esclerosi i els seus familiars el 2022
L'entitat compleix cinc anys de servei a pacients com en Pep Martorell, que explica com conviu amb la malaltia
10/05/2023
9
“En general em trobo bé, soc una càrrega per la família, però ho duim amb molt bona cara i humor… Em sento acompanyadíssim” explica a IB3 Notícies Pep Martorell, diagnosticat fa quatre anys d’Esclerosi Lateral Amiotròfica —malaltia neurodegenerativa—, per part de l’equip d’ELA de Son Espases després de visitar diferents metges que no acabaven “d’afinar”.
Des d’aquell definitiu diagnòstic del maig de 2019, l’evolució ha estat la que avançaren els especialistes: dificultats per caminar des del principi, fet que implica haver de fe servir caminador i tenir la casa “bastant” adaptada (al carrer, surt amb una cadira elèctrica) i l’arribada d’entrebancs per la parla, que es torna més costosa i lenta per l’afectació dels músculs de la fonació.
Martorell es refereix a l’acompanyament en la malaltia per part de la seva dona i els seus fills. I també a “l’ajuda externa” en què juga un paper molt rellevant l’associació ELA Balears, que aquest mes ha complert cinc anys. “Estam de luxe, ocupen exactament el lloc que no ocupa l’administració… Hi mantenim un contacte estret”, explica el pacient i associat, que subratlla que l’única manera de conviure amb la malaltia és acceptar la situació i adaptar-se “com més aviat millor” a les limitacions. “Desesperar no serveix de res”, diu tot afegint que el suport familiar, dels amics, de l’associació i també dels professionals sanitaris és fonamental per viure “el millor possible”.
Remarca, d’entre el que li permet continuar endavant amb més força, l’ajuda psicològica: “El servei que rep de la psicòloga de Son Espases es nota i des del minut zero em guien”.
I és que sentir-se acompanyat “és el més important” i els usuaris i les famílies “ho agraeixen molt”, explica la presidenta de l’entitat, Cati Rigo. També ho és, sobretot, intentar anar una passa endavant, anticipar-se, “perquè l’ELA moltes vegades avança molt ràpidament i no dona marge per la preparació o la reacció”, diu Rigo.
ELA Balears ofereix un servei d’acompanyament i seguiment, serveis a domicili, productes de suport no prescrits per l’IB-Salut i tallers formatius per a familiars i cuidadors. La xifra d’atesos ha anat augmentant cada any: el 2018 varen ser 13 i l’any passat, 51.
L’entitat altruista ha celebrat el seu cinquè aniversari amb un acte a la Fundació Sa Nostra de Palma en què s’ha presentat el llibre “La malaltia que m’acompanya”, de Climent Sabater, un usuari que viu a Menorca. La recaptació íntegra serà per a l’entitat.
Notícies relacionades >
10/05/2023
Comentaris:
(*) Camps obligatoris‘Mèrvels’, els superherois d’estil menorquí
Jordi Massó i Climent Olives han ideat i dibuixat deu portades de còmics amb superherois basats en la cultura de Menorca
A cops i al cap: el detingut per presumptament assassinar la seva sogra tenia antecedents policials de caràcter violent
No es descarta que, a més de violència en l'àmbit familiar, el cas també sigui de violència de gènere
Mallorca: una plaça turística per cada dos residents
IB3Notícies analitza les dades turístiques de l'illa per municipi i tipus d'establiment
