Dissabte, 17 de gener de 2026
Illes Balears
A les Balears, hi ha registrats 7 nins amb aquesta afecció, una mutació genètica que altera el creixement dels ossos en longitud, sobretot de les extremitats
22/12/2022
La comissió espanyola del medicament ha aprovat l’administració de Voxzogo, una medicació que augmenta el creixement lineal en nins amb acondroplàsia. A les Balears, hi ha 7 infants amb aquesta condició, els quals podran rebre el fàrmac, fins ara impensable, pel seu cost tan elevat.
N’Aina i en Pablo, de 8 i 9 anys, podran començar amb el tractament de Voxzogo en el primer trimestre de l’any. Pateixen acondroplàsia; una mutació genètica que altera el creixement dels ossos llargs, sobretot de les extremitats. Aquest fàrmac els podria ajudar a fer créixer els ossos.
El medicament ha quedat registrat dins la cartera del servei del sistema de salut nacional i serà totalment gratuït; si no fos així, seria inassumible, perquè costaria uns 30.000 euros mensuals. El fàrmac no cura la malaltia, però millora la funcionalitat dels pacients que, per la seva alçada, han de lidiar cada dia amb problemes, sobretot de mobilitat.
En total, a les Illes, hi ha 7 famílies amb nins afectats per acondroplàsia, i uns 300 a tot Espanya.
Un jove de 18 anys ha mort i el seu germà, de 12, ha quedat ferit, després de rebre l'impacte dels enderrocs, quan s'ha esfondrat l'edifici aquesta matinada, mentre dormien
La colcada de Completes es farà en silenci i el primer ball de dimonis només sonarà, no hi haurà ballada
El jove que ha mort formava part de la Banda de Música de Manacor i era fill del pastor de l'Església Evangèlica Apostòlica del Nom de Jesús
La festa més popular guanya presència a les barriades de Palma i ja són més de cent les confraries que faran bauxa dia 19
