Illes Balears
A les Balears, hi ha registrats 7 nins amb aquesta afecció, una mutació genètica que altera el creixement dels ossos en longitud, sobretot de les extremitats
21/12/2022
La comissió espanyola del medicament ha aprovat l’administració de Voxzogo, una medicació que augmenta el creixement lineal en nins amb acondroplàsia. A les Balears, hi ha 7 infants amb aquesta condició, els quals podran rebre el fàrmac, fins ara impensable, pel seu cost tan elevat.
N’Aina i en Pablo, de 8 i 9 anys, podran començar amb el tractament de Voxzogo en el primer trimestre de l’any. Pateixen acondroplàsia; una mutació genètica que altera el creixement dels ossos llargs, sobretot de les extremitats. Aquest fàrmac els podria ajudar a fer créixer els ossos.
El medicament ha quedat registrat dins la cartera del servei del sistema de salut nacional i serà totalment gratuït; si no fos així, seria inassumible, perquè costaria uns 30.000 euros mensuals. El fàrmac no cura la malaltia, però millora la funcionalitat dels pacients que, per la seva alçada, han de lidiar cada dia amb problemes, sobretot de mobilitat.
En total, a les Illes, hi ha 7 famílies amb nins afectats per acondroplàsia, i uns 300 a tot Espanya.
21/12/2022
La víctima és Gaspar Rosselló, professor, gestor universitari i figura destacada del món acadèmic lligat a la Universitat de Barcelona
S'han trobat algunes restes de l'aparell, però es desconeix fins i tot quants ocupants duia l'aeronau
Dues avaries diferents provoquen problemes i retards en totes les línies de tren
Una dona ha mort i altres tres persones més, entre les quals dos policies, han hagut de ser atesos pel 061
