Guillem, de 3 anys, l’únic cas de miopatia congènita miotubular de Balears: “Falten ajudes i recursos”

La seva mare Bea no pot sortir de casa per treballar perquè ell necessita cures les 24 hores i el sou del pare ve just

424

La miopatia congènita miotubular és una malaltia genètica hereditària que presenta una anomalia del cromosoma X. Provoca paràlisi muscular degenerativa i té diferents graus d’afecció. En Guillem Luna, un infant de tres anys, és l’únic pacient diagnosticat a les Illes Balears. Des que va néixer necessita estar connectat a una màquina per viure. “Amb tres anys, el meu fill necessita ventilació mecànica tot el dia i estar monitorat. Té un grau de dependència de nivell tres”, explica la seva mare Bea.

A part dels aparells mèdics que el mantenen en vida, també necessita mobiliari adaptat per millorar la seva qualitat de vida. Uns aparells pels quals la seva família rep molt poques ajudes econòmiques. “Falten ajudes i recursos”, assegura la família. La Bea no pot sortir de casa per treballar perquè en Guillem necessita cures les 24 hores i el sou del pare ve just. A tot això, s’hi afegeix la paperassa i una burocràcia que ho entorpeix tot.

política

Mor el sociòleg Antoni Tarabini

Va ser un dels fundadors del Partit Socialista a les Illes Balears

La Fiscalia investiga els vessaments d’AENA al Parc Natural de ses Salines

Vol saber si com ha denunciat Aliança per l'Aigua podria existir un delicte ambiental

societat

Sóller imposa 600 multes per saltar-se la zona de baixes emissions

Està en vigor des del febrer passat, però les multes —de 200 euros— es començaren a posar l'abril