societat
Les escoles celebren el Dijous Llarder
Moltes escoles de Palma han sortit avui en una rua al carrer per lluir les disfresses
Illes Balears
X
Guillem, de 3 anys, l’únic cas de miopatia congènita miotubular de Balears: “Falten ajudes i recursos”
La seva mare Bea no pot sortir de casa per treballar perquè ell necessita cures les 24 hores i el sou del pare ve just
03/02/2022
La miopatia congènita miotubular és una malaltia genètica hereditària que presenta una anomalia del cromosoma X. Provoca paràlisi muscular degenerativa i té diferents graus d’afecció. En Guillem Luna, un infant de tres anys, és l’únic pacient diagnosticat a les Illes Balears. Des que va néixer necessita estar connectat a una màquina per viure. “Amb tres anys, el meu fill necessita ventilació mecànica tot el dia i estar monitorat. Té un grau de dependència de nivell tres”, explica la seva mare Bea.
A part dels aparells mèdics que el mantenen en vida, també necessita mobiliari adaptat per millorar la seva qualitat de vida. Uns aparells pels quals la seva família rep molt poques ajudes econòmiques. “Falten ajudes i recursos”, assegura la família. La Bea no pot sortir de casa per treballar perquè en Guillem necessita cures les 24 hores i el sou del pare ve just. A tot això, s’hi afegeix la paperassa i una burocràcia que ho entorpeix tot.
03/02/2022
Comentaris:
(*) Camps obligatoris
societat
Les rues de Carnaval inunden de color i enginy els carrers de les illes
Les retransmissions especials situen IB3 com la tercera cadena més vista a les Balears aquest diumenge
societat
Façanes i comerços de Lloseta s’engalanen per la rua
24 façanes i 11 comerços participen en el concurs de decoració de carnaval
