Dimarts, 11 de novembre de 2025
Illes Balears
La seva mare Bea no pot sortir de casa per treballar perquè ell necessita cures les 24 hores i el sou del pare ve just
03/02/2022
La miopatia congènita miotubular és una malaltia genètica hereditària que presenta una anomalia del cromosoma X. Provoca paràlisi muscular degenerativa i té diferents graus d’afecció. En Guillem Luna, un infant de tres anys, és l’únic pacient diagnosticat a les Illes Balears. Des que va néixer necessita estar connectat a una màquina per viure. “Amb tres anys, el meu fill necessita ventilació mecànica tot el dia i estar monitorat. Té un grau de dependència de nivell tres”, explica la seva mare Bea.
A part dels aparells mèdics que el mantenen en vida, també necessita mobiliari adaptat per millorar la seva qualitat de vida. Uns aparells pels quals la seva família rep molt poques ajudes econòmiques. “Falten ajudes i recursos”, assegura la família. La Bea no pot sortir de casa per treballar perquè en Guillem necessita cures les 24 hores i el sou del pare ve just. A tot això, s’hi afegeix la paperassa i una burocràcia que ho entorpeix tot.
L'Aemet ha activat, entre les 08.00h i les 11.00h, l'avís taronja a la Tramuntana, est i sud de Mallorca; ara només està activat l'avís groc a Menorca
Són Santa Margalida, Muro, sa Pobla, Pollença i Alcúdia, Felanitx, Campos, ses Salines, Formentera, Eivissa, Sant Josep de sa Talaia, Santa Eulària des Riu, Maó, es Mercadal
En un informe recomana cercar alternatives i el Ministeri apunta a una solució en superfície
La batlessa, Xisca Lascolas, afirma que s'estan investigant aquests nous casos, però demana a les víctimes de robatoris que no ho denunciïn públicament a les xarxes socials i que ho facin davant la Policia Local o la Guàrdia Civil
