Dimecres, 18 de febrer de 2026
Illes Balears
La seva mare Bea no pot sortir de casa per treballar perquè ell necessita cures les 24 hores i el sou del pare ve just
03/02/2022
La miopatia congènita miotubular és una malaltia genètica hereditària que presenta una anomalia del cromosoma X. Provoca paràlisi muscular degenerativa i té diferents graus d’afecció. En Guillem Luna, un infant de tres anys, és l’únic pacient diagnosticat a les Illes Balears. Des que va néixer necessita estar connectat a una màquina per viure. “Amb tres anys, el meu fill necessita ventilació mecànica tot el dia i estar monitorat. Té un grau de dependència de nivell tres”, explica la seva mare Bea.
A part dels aparells mèdics que el mantenen en vida, també necessita mobiliari adaptat per millorar la seva qualitat de vida. Uns aparells pels quals la seva família rep molt poques ajudes econòmiques. “Falten ajudes i recursos”, assegura la família. La Bea no pot sortir de casa per treballar perquè en Guillem necessita cures les 24 hores i el sou del pare ve just. A tot això, s’hi afegeix la paperassa i una burocràcia que ho entorpeix tot.
Ha estat conduït a Son Espases, en comptes de l'hospital d'Inca, a causa del seu estat
Abans de l'estiu faran les pràctiques a municipis com Sóller, Capdepera i Santa Margalida
La majoria d'incidents han estat per risc de despreniments, amb 33 actuacions dels serveis d’Emergència, seguit de la caiguda d’elements urbans, amb un total de 29 incidències
Centenars de persones s'han llençat al carrer per celebrar les rues
