Els guardonats dels premis Ciutat de Palma
S'han entregat al teatre Principal en una gala retransmesa en directe al YouTube d'IB3
La seva mare Bea no pot sortir de casa per treballar perquè ell necessita cures les 24 hores i el sou del pare ve just
La miopatia congènita miotubular és una malaltia genètica hereditària que presenta una anomalia del cromosoma X. Provoca paràlisi muscular degenerativa i té diferents graus d’afecció. En Guillem Luna, un infant de tres anys, és l’únic pacient diagnosticat a les Illes Balears. Des que va néixer necessita estar connectat a una màquina per viure. “Amb tres anys, el meu fill necessita ventilació mecànica tot el dia i estar monitorat. Té un grau de dependència de nivell tres”, explica la seva mare Bea.
A part dels aparells mèdics que el mantenen en vida, també necessita mobiliari adaptat per millorar la seva qualitat de vida. Uns aparells pels quals la seva família rep molt poques ajudes econòmiques. “Falten ajudes i recursos”, assegura la família. La Bea no pot sortir de casa per treballar perquè en Guillem necessita cures les 24 hores i el sou del pare ve just. A tot això, s’hi afegeix la paperassa i una burocràcia que ho entorpeix tot.
S'han entregat al teatre Principal en una gala retransmesa en directe al YouTube d'IB3
Els pollencins han sortit més tard cap a la finca per la pluja, però no han deixat de complir la tradició de berenar a Ternelles
Davant les càmeres d'IB3, durant el directe de la retransmissió de la festa ha agraït l'ajuda dels seus amics