societat
Mor un nin a Montuïri en ser atropellat a una casa de camp
Les primeres investigacions apunten a un accident domèstic
Dimarts, 24 de març de 2026
Illes Balears
X
Guillem, de 3 anys, l’únic cas de miopatia congènita miotubular de Balears: “Falten ajudes i recursos”
La seva mare Bea no pot sortir de casa per treballar perquè ell necessita cures les 24 hores i el sou del pare ve just
03/02/2022
La miopatia congènita miotubular és una malaltia genètica hereditària que presenta una anomalia del cromosoma X. Provoca paràlisi muscular degenerativa i té diferents graus d’afecció. En Guillem Luna, un infant de tres anys, és l’únic pacient diagnosticat a les Illes Balears. Des que va néixer necessita estar connectat a una màquina per viure. “Amb tres anys, el meu fill necessita ventilació mecànica tot el dia i estar monitorat. Té un grau de dependència de nivell tres”, explica la seva mare Bea.
A part dels aparells mèdics que el mantenen en vida, també necessita mobiliari adaptat per millorar la seva qualitat de vida. Uns aparells pels quals la seva família rep molt poques ajudes econòmiques. “Falten ajudes i recursos”, assegura la família. La Bea no pot sortir de casa per treballar perquè en Guillem necessita cures les 24 hores i el sou del pare ve just. A tot això, s’hi afegeix la paperassa i una burocràcia que ho entorpeix tot.
Comentaris:
(*) Camps obligatoris
societat
Mor un motorista en un accident de trànsit a Palma
Els sanitaris no han pogut salvar-li la vida
societat
Protesten per exigir preservar els camins públics de Menorca
L'Ajuntament d'Alaior és l'únic de l'illa que encara no té aprovat el catàleg de camins
societat
Nadó mort a Porto Cristo: el jurat considera culpables els acusats
La mare de la víctima, la principal acusada, no s'ha presentat a la lectura del veredicte
