notícies
La fundació Respiralia reclama a Sanitat que financi...
Portada > societat > La fundació Respiralia reclama a Sanitat que financi la compra del medicament Orkambi

societat

La fundació Respiralia reclama a Sanitat que financi la compra del medicament Orkambi

El fàrmac atura la degeneració provocada per la fibrosi quística 

La+fundaci%C3%B3+Respiralia+reclama+a+Sanitat+que+financi+la+compra+del+medicament+Orkambi

@ib3noticies

L’Associació contra la fibrosi quística, Respiralia, reclama l’aprovació a Espanya del finançament i venda del medicament Orkambi, que atura la malaltia en les persones afectades i que tenen la mutació genética DF508. De moment, el Ministeri de Sanitat no hi dona el vistiplau.

El fill de Paz Arizti és un dels 18 candidats mallorquins a prendre el medicament Orkambi. El nin, diagnosticat de fibrosi quística, té la doble mutació DF508. En aquestes persones, la medicina suposa la diferència entre la vida i la mort, perquè atura la degeneració de la malaltia. Però la venda del medicament encara no s’ha aprovat a Espanya, i Respiralia denuncia que hi ha potencials usuaris de l’Orkambi que no s’han pogut beneficiar de les pastilles.

Segons l’IB-Salut, el ministeri de Sanitat no ha autoritzat el finançament del medicament. El grup d’experts que va elaborar l’informe de posicionament terapèutic en va informar de manera negativa el passat agost. En conseqüència, el Servei de Salut de les Balears no pot finançar l’Orkambi, una medecina amb un cost molt elevat. El fabrica el laboratori Vertex, es comercialitza des de fa 3 anys als Estats Units… i des de fa dos, a alguns països de la Unió Europea.

La Fundació Respiralia atén en aquests moments 63 persones afectades per la fibrosi quística, una malaltia genètica degenerativa que fa que la persona segregui una mucosa molt densa que s’aferra als òrgans vitals i que acaba intoxicant el cos.


(Comenta-ho)

Deixa un comentari:

Cercador |

resum de titulars


més contingut relacionat

La torre de les ànimes de Banyalbufar ja no es pot visitar

Està precintada perquè s'hi efectuaran obres de restauració i manteniment després de les festes de Nadal

.

El Tribunal Suprem ha fixat per dimarts que ve la data d’inici del judici pel procés independentista a Catalunya

La Fiscalia de Catalunya ha obert una investigació als mossos d'esquadra per no haver desallotjat els membres del Comitè de...

Els vesins de Cala Llonga denuncien la mala execució del clavegueram

L'Ajuntament diu reconeix que només es podrà executar el 70 per cent del total de les obres previstes

.

Més de 12.000 sabates donades a Eivissa arribaran a Lesbos aquesta setmana

Una iniciativa solidària impulsada per una resident valenciana que enguany va visitar Lesbos i va tornar tan impactada que no...

ENS PÚBLIC DE RADIOTELEVISIÓ DE LES ILLES BALEARS

Carrer Madalena, 21 07180 Polígon industrial de Calvià
(+34) 971 139 333

Servei d'Atenció a l'Audiència | AVÍS LEGAL

© Ens públic de Radiotelevisió de les Illes Balears