societat

La fundació Respiralia reclama a Sanitat que financi la compra del medicament Orkambi

El fàrmac atura la degeneració provocada per la fibrosi quística 

La+fundaci%C3%B3+Respiralia+reclama+a+Sanitat+que+financi+la+compra+del+medicament+Orkambi

L’Associació contra la fibrosi quística, Respiralia, reclama l’aprovació a Espanya del finançament i venda del medicament Orkambi, que atura la malaltia en les persones afectades i que tenen la mutació genética DF508. De moment, el Ministeri de Sanitat no hi dona el vistiplau.

El fill de Paz Arizti és un dels 18 candidats mallorquins a prendre el medicament Orkambi. El nin, diagnosticat de fibrosi quística, té la doble mutació DF508. En aquestes persones, la medicina suposa la diferència entre la vida i la mort, perquè atura la degeneració de la malaltia. Però la venda del medicament encara no s’ha aprovat a Espanya, i Respiralia denuncia que hi ha potencials usuaris de l’Orkambi que no s’han pogut beneficiar de les pastilles.

Segons l’IB-Salut, el ministeri de Sanitat no ha autoritzat el finançament del medicament. El grup d’experts que va elaborar l’informe de posicionament terapèutic en va informar de manera negativa el passat agost. En conseqüència, el Servei de Salut de les Balears no pot finançar l’Orkambi, una medecina amb un cost molt elevat. El fabrica el laboratori Vertex, es comercialitza des de fa 3 anys als Estats Units… i des de fa dos, a alguns països de la Unió Europea.

La Fundació Respiralia atén en aquests moments 63 persones afectades per la fibrosi quística, una malaltia genètica degenerativa que fa que la persona segregui una mucosa molt densa que s’aferra als òrgans vitals i que acaba intoxicant el cos.

Comentaris:

(*) Camps obligatoris


més contingut relacionat

El motor més retro es dóna cita un any més a Sant Marçal

Motos, cotxes i altres vehicles i maquinària han captivat els assistents

Medi Ambient presenta prescripcions al pla energètic de Red Eléctrica a les Balears per als propers 7 anys

Demanen soterrar les esteses dins els espais naturals i que els cables submarins no estiguin damunt la posidònia

L’Associació de Famílies Monoparentals reclamen que se´ls reconegui

Volen descomptes com els que tenen les famílies nombroses

Llibretat amb càrrecs per l’okupa de la urbanització del barri de Son Oliva

Avui horabaixa ha passat a disposició judicial, després de romandre tota la nit i part del dia d'avui als calabossos