societat

La fundació Respiralia reclama a Sanitat que financi la compra del medicament Orkambi

El fàrmac atura la degeneració provocada per la fibrosi quística 


L’Associació contra la fibrosi quística, Respiralia, reclama l’aprovació a Espanya del finançament i venda del medicament Orkambi, que atura la malaltia en les persones afectades i que tenen la mutació genética DF508. De moment, el Ministeri de Sanitat no hi dona el vistiplau.

El fill de Paz Arizti és un dels 18 candidats mallorquins a prendre el medicament Orkambi. El nin, diagnosticat de fibrosi quística, té la doble mutació DF508. En aquestes persones, la medicina suposa la diferència entre la vida i la mort, perquè atura la degeneració de la malaltia. Però la venda del medicament encara no s’ha aprovat a Espanya, i Respiralia denuncia que hi ha potencials usuaris de l’Orkambi que no s’han pogut beneficiar de les pastilles.

Segons l’IB-Salut, el ministeri de Sanitat no ha autoritzat el finançament del medicament. El grup d’experts que va elaborar l’informe de posicionament terapèutic en va informar de manera negativa el passat agost. En conseqüència, el Servei de Salut de les Balears no pot finançar l’Orkambi, una medecina amb un cost molt elevat. El fabrica el laboratori Vertex, es comercialitza des de fa 3 anys als Estats Units… i des de fa dos, a alguns països de la Unió Europea.

La Fundació Respiralia atén en aquests moments 63 persones afectades per la fibrosi quística, una malaltia genètica degenerativa que fa que la persona segregui una mucosa molt densa que s’aferra als òrgans vitals i que acaba intoxicant el cos.

Comentaris:

(*) Camps obligatoris

Cercador |

recerca
cargando

| Emissió en Directe |


més contingut relacionat

Més del 81% dels joves majors de 12 anys ja han rebut la pauta completa

Més d'un milenar de persones passen la malaltia en aquests moments

La Guàrdia Civil rescata tres persones a la Serra de Tramuntana aquest diumenge

Un jove havia resultat ferit al Torrent de Pareis i dues dones es van perdre a Andratx

WWF reclama un 30% d’àrees marines protegides i ben gestionades a la Mediterrània abans de 2030

L'organització troba necessari ampliar la reserva a les Malgrats amb el Toro i les aigües exteriors de Tagomago

Els llenyataires de Menorca demanen poder instal·lar magatzems per a la maquinària als boscos

El Consell de Menorca ha contestat les al·legacions al PTI de l'Associació d'Empresaris Forestals argumentant que l'activitat no justifica en...