societat

La fundació Respiralia reclama a Sanitat que financi la compra del medicament Orkambi

El fàrmac atura la degeneració provocada per la fibrosi quística 

La+fundaci%C3%B3+Respiralia+reclama+a+Sanitat+que+financi+la+compra+del+medicament+Orkambi

L’Associació contra la fibrosi quística, Respiralia, reclama l’aprovació a Espanya del finançament i venda del medicament Orkambi, que atura la malaltia en les persones afectades i que tenen la mutació genética DF508. De moment, el Ministeri de Sanitat no hi dona el vistiplau.

El fill de Paz Arizti és un dels 18 candidats mallorquins a prendre el medicament Orkambi. El nin, diagnosticat de fibrosi quística, té la doble mutació DF508. En aquestes persones, la medicina suposa la diferència entre la vida i la mort, perquè atura la degeneració de la malaltia. Però la venda del medicament encara no s’ha aprovat a Espanya, i Respiralia denuncia que hi ha potencials usuaris de l’Orkambi que no s’han pogut beneficiar de les pastilles.

Segons l’IB-Salut, el ministeri de Sanitat no ha autoritzat el finançament del medicament. El grup d’experts que va elaborar l’informe de posicionament terapèutic en va informar de manera negativa el passat agost. En conseqüència, el Servei de Salut de les Balears no pot finançar l’Orkambi, una medecina amb un cost molt elevat. El fabrica el laboratori Vertex, es comercialitza des de fa 3 anys als Estats Units… i des de fa dos, a alguns països de la Unió Europea.

La Fundació Respiralia atén en aquests moments 63 persones afectades per la fibrosi quística, una malaltia genètica degenerativa que fa que la persona segregui una mucosa molt densa que s’aferra als òrgans vitals i que acaba intoxicant el cos.

Comentaris:

(*) Camps obligatoris

Cercador |


més contingut relacionat

Localitzen una nova pastera a Llucmajor i intercepten 9 migrants a la carretera de Portocolom a Felanitx

La Guàrdia Civil ha activat dispositiu de cerca amb l'helicòpter i patrulles per terra per a tractar de localitzar més...

Mor un home de 30 anys apunyalat a Inca presumptament pel propietari d’un habitatge on hauria entrat a robar

Han estat detinguts el presumpte autor del crim i dos dels assaltants mentre se'n cerca un quart

Els usuaris de les residències de Menorca podran sortir dels centres i rebre visites de familiars

El Govern flexibilitza les mesures davant els 'nombres' de Menorca: només 18 casos per cada 100.000 habitants

El Consell de Menorca demana finançament a l’Estat per als projectes estratègics a l’illa

Contempla el desenvolupament del projecte Starlight o la potenciació del turisme marítim a través de l'Illa Plana, entre d'altres accions