societat
Marc Fuster viu a Palma i té Epidermòlisi Ampul·lar, també coneguda com a pell de papallona. Té la pell tan fràgil que qualsevol toc, contacte, fins i tot només caminant, li ocasiona ferides a tot el cos. Per això va embenat pràcticament de dalt a baix. Li fa mal i cada dia s’ha de sotmetre a cures durant 3 hores.
Aquesta malaltia no té remei si bé hi ha un tractament experimental amb cèl·lules mare que pot mitigar el dolor. Però Marc fa anys que l’espera i el seu cas està ja molt avançat.
Avui, en el dia Internacional Pell de Papallona l’associació Debra ha llançat un curtmetratge que remou consciències, es diu El caso de los Intocables” defineix aquests infants com a superherois.
La setmana passada, la trentena d'infants que en són membres, es varen reunir per primera vegada a Toledo
Pacients amb colostomies, crohn i colitis ulceroses demanen més coneixement social d'aquestes patologies
Amparo Sard és l'autora de l'obra que s'ha instal·lat a la plaça Jaume Santandreu
Ja són set els casos confirmats a Madrid i 24 les sospites de la malaltia