X

La pell de papallona de Marc, l’unic cas a les Balears i un dels més greus d’Espanya

Aquesta malaltia no té remei, si bé hi ha un tractament experimental que pot mitigar el dolor

25/10/2019

La pell de papallona de Marc, l’unic cas a les Balears i un dels més greus d’Espanya

142

Marc Fuster viu a Palma i té Epidermòlisi Ampul·lar, també coneguda com a pell de papallona. Té la pell tan fràgil que qualsevol toc, contacte, fins i tot només caminant, li ocasiona ferides a tot el cos. Per això va embenat pràcticament de dalt a baix. Li fa mal i cada dia s’ha de sotmetre a cures durant 3 hores.

Aquesta malaltia no té remei si bé hi ha un tractament experimental amb cèl·lules mare que pot mitigar el dolor. Però Marc fa anys que l’espera i el seu cas està ja molt avançat.

Avui, en el dia Internacional Pell de Papallona l’associació Debra ha llançat un curtmetratge que remou consciències, es diu El caso de los Intocables”  defineix aquests infants com a superherois.

25/10/2019

Comentaris:

(*) Camps obligatoris

EL MÉS LLEGIT