societat

La pell de papallona de Marc, l’unic cas a les Balears i un dels més greus d’Espanya

Aquesta malaltia no té remei, si bé hi ha un tractament experimental que pot mitigar el dolor


Marc Fuster viu a Palma i té Epidermòlisi Ampul·lar, també coneguda com a pell de papallona. Té la pell tan fràgil que qualsevol toc, contacte, fins i tot només caminant, li ocasiona ferides a tot el cos. Per això va embenat pràcticament de dalt a baix. Li fa mal i cada dia s’ha de sotmetre a cures durant 3 hores.

Aquesta malaltia no té remei si bé hi ha un tractament experimental amb cèl·lules mare que pot mitigar el dolor. Però Marc fa anys que l’espera i el seu cas està ja molt avançat.

Avui, en el dia Internacional Pell de Papallona l’associació Debra ha llançat un curtmetratge que remou consciències, es diu El caso de los Intocables”  defineix aquests infants com a superherois.

Comentaris:

(*) Camps obligatoris

Cercador |

recerca
cargando

| Emissió en Directe |


més contingut relacionat

Paula Pascual, l’única representant balear al Consell Estatal de Participació de la Infància i l’Adolescència

La setmana passada, la trentena d'infants que en són membres, es varen reunir per primera vegada a Toledo

Jornades sobre malalties intestinals a l’Hospital d’Inca

Pacients amb colostomies, crohn i colitis ulceroses demanen més coneixement social d'aquestes patologies

Sant Llorenç ret homenatge als voluntaris de la torrentada amb una escultura

Amparo Sard és l'autora de l'obra que s'ha instal·lat a la plaça Jaume Santandreu

Salut treballa sobre un nou protocol de detecció precoç de la pigota del simi

Ja són set els casos confirmats a Madrid i 24 les sospites de la malaltia