societat

La pell de papallona de Marc, l’unic cas a les Balears i un dels més greus d’Espanya

Aquesta malaltia no té remei, si bé hi ha un tractament experimental que pot mitigar el dolor


Marc Fuster viu a Palma i té Epidermòlisi Ampul·lar, també coneguda com a pell de papallona. Té la pell tan fràgil que qualsevol toc, contacte, fins i tot només caminant, li ocasiona ferides a tot el cos. Per això va embenat pràcticament de dalt a baix. Li fa mal i cada dia s’ha de sotmetre a cures durant 3 hores.

Aquesta malaltia no té remei si bé hi ha un tractament experimental amb cèl·lules mare que pot mitigar el dolor. Però Marc fa anys que l’espera i el seu cas està ja molt avançat.

Avui, en el dia Internacional Pell de Papallona l’associació Debra ha llançat un curtmetratge que remou consciències, es diu El caso de los Intocables”  defineix aquests infants com a superherois.

Comentaris:

(*) Camps obligatoris

Cercador |

recerca
cargando

més contingut relacionat

Els projectes de dues dones de les Balears han estat seleccionats per al programa de la Fundació ONCE

Elena i Lupe han estat les úniques emprenedores de les illes que han aconseguit la subvenció de 9.000 € cadascuna

Cala Rajada ja té en marxa l’esperada remodelació del Passeig Marítim

Estarà enllestida en 5 mesos i es complementa amb la que fa Ports per reforçar l'estructura de cara a possibles...

La vacuna frena les conseqüències de l’augment de contagis a les residències

L'increment de positius en aquests centres de les Balears ha afectat tant a usuaris com a treballadors

Incendi aquesta matinada en una perruqueria a Palma

El local ha quedat totalment calcinat i no es descarta que el foc hagi estat intencionat