Diumenge, 16 de novembre de 2025
Illes Balears
Aquesta malaltia no té remei, si bé hi ha un tractament experimental que pot mitigar el dolor
25/10/2019
Marc Fuster viu a Palma i té Epidermòlisi Ampul·lar, també coneguda com a pell de papallona. Té la pell tan fràgil que qualsevol toc, contacte, fins i tot només caminant, li ocasiona ferides a tot el cos. Per això va embenat pràcticament de dalt a baix. Li fa mal i cada dia s’ha de sotmetre a cures durant 3 hores.
Aquesta malaltia no té remei si bé hi ha un tractament experimental amb cèl·lules mare que pot mitigar el dolor. Però Marc fa anys que l’espera i el seu cas està ja molt avançat.
Avui, en el dia Internacional Pell de Papallona l’associació Debra ha llançat un curtmetratge que remou consciències, es diu El caso de los Intocables” defineix aquests infants com a superherois.
Són Santa Margalida, Muro, sa Pobla, Pollença, Alcúdia, Felanitx, Campos, ses Salines, Formentera, Eivissa, Sant Josep, Santa Eulària, Maó i es Mercadal
Se sent enganyat per l'agència i abandonat pel Consolat espanyol
La Unitat de Diagnòstic Molecular i Genètica Clínica de l'Hospital Son Espases ha detectat aquesta variant que afecta només determinats llinatges menorquins
L'operatiu s'ha allargat poc més de mitja hora
