Illes Balears
L’Associació d’Infants amb Malalties Rares de les Illes (ABAIMAR) ofereix serveis d'ajut a famílies i afectats
28/02/2023
48
“Som mare d’una nina amb una malaltia rara i he passat, i passo, per èpoques complicades i difícils com altres famílies… Per això és molt important que t’ajudin a seguir processant i tirant endavant en el dia a dia”, explica Cati Cerdà, fundadora i presidenta de l’Associació d’Infants amb Malalties Rares de les Illes (ABAIMAR), sobre els serveis de treballador social, psicologia, fisioteràpia i musicoteràpia que ofereix l’entitat. L’entitat atén unes 150 famílies afectades per una patologia d’aquestes característiques.
En el Dia mundial de les malalties rares, almanco 8.000 persones tenen una malaltia rara a les Illes, d’acord amb la mateixa font. Són patologies greus i poc freqüents, amb una prevalença de cinc casos per cada 10.000 habitants. Cada malaltia té les seves peculiaritats (arreu del món hi ha entre 7.000 i 8.000 patologies rares registrades), es presenten de formes molt diverses, algunes des de la infantesa: dos de cada tres pacients comencen a desenvolupar algun símptoma abans dels dos anys.
El 80 % tenen un origen genètic i una de les seves complicacions és la dificultat per diagnosticar-les.
28/02/2023
L'home, de 54 anys, ha patit un traumatisme cranioencefàlic greu després de ser envestit per un cavall durant les festes de Sant Joan
El ferit, un ciutadellenc de 54 anys, continua ingressat a l'UCI de Son Espases i el seu pronòstic és reservat
