Illes Balears
L’Associació d’Infants amb Malalties Rares de les Illes (ABAIMAR) ofereix serveis d'ajut a famílies i afectats
28/02/2023
99
“Som mare d’una nina amb una malaltia rara i he passat, i passo, per èpoques complicades i difícils com altres famílies… Per això és molt important que t’ajudin a seguir processant i tirant endavant en el dia a dia”, explica Cati Cerdà, fundadora i presidenta de l’Associació d’Infants amb Malalties Rares de les Illes (ABAIMAR), sobre els serveis de treballador social, psicologia, fisioteràpia i musicoteràpia que ofereix l’entitat. L’entitat atén unes 150 famílies afectades per una patologia d’aquestes característiques.
En el Dia mundial de les malalties rares, almanco 8.000 persones tenen una malaltia rara a les Illes, d’acord amb la mateixa font. Són patologies greus i poc freqüents, amb una prevalença de cinc casos per cada 10.000 habitants. Cada malaltia té les seves peculiaritats (arreu del món hi ha entre 7.000 i 8.000 patologies rares registrades), es presenten de formes molt diverses, algunes des de la infantesa: dos de cada tres pacients comencen a desenvolupar algun símptoma abans dels dos anys.
El 80 % tenen un origen genètic i una de les seves complicacions és la dificultat per diagnosticar-les.
28/02/2023
Una vintena d'agents han escorcollat diversos comerços turístics i s'han decomissat nombroses peces de roba esportiva falsificades
Afirmen que van presentar al·legacions, però que mai no els van respondre, mentre que l'Ajuntament assegura no haver-les rebut
Segons afirmen, l'artefacte es va posar a sobre el vaixell: "El vam veure damunt nostre, no portava llums"
Les famílies hauríem de tenir confiança en els adults de referència dels nostres infants a l'escola i ara mateix no la tenim
