Dissabte, 17 de gener de 2026
Illes Balears
L’Associació d’Infants amb Malalties Rares de les Illes (ABAIMAR) ofereix serveis d'ajut a famílies i afectats
28/02/2023
161
“Som mare d’una nina amb una malaltia rara i he passat, i passo, per èpoques complicades i difícils com altres famílies… Per això és molt important que t’ajudin a seguir processant i tirant endavant en el dia a dia”, explica Cati Cerdà, fundadora i presidenta de l’Associació d’Infants amb Malalties Rares de les Illes (ABAIMAR), sobre els serveis de treballador social, psicologia, fisioteràpia i musicoteràpia que ofereix l’entitat. L’entitat atén unes 150 famílies afectades per una patologia d’aquestes característiques.
En el Dia mundial de les malalties rares, almanco 8.000 persones tenen una malaltia rara a les Illes, d’acord amb la mateixa font. Són patologies greus i poc freqüents, amb una prevalença de cinc casos per cada 10.000 habitants. Cada malaltia té les seves peculiaritats (arreu del món hi ha entre 7.000 i 8.000 patologies rares registrades), es presenten de formes molt diverses, algunes des de la infantesa: dos de cada tres pacients comencen a desenvolupar algun símptoma abans dels dos anys.
El 80 % tenen un origen genètic i una de les seves complicacions és la dificultat per diagnosticar-les.
Un jove de 18 anys ha mort i el seu germà, de 12, ha quedat ferit, després de rebre l'impacte dels enderrocs, quan s'ha esfondrat l'edifici aquesta matinada, mentre dormien
El jove que ha mort formava part de la Banda de Música de Manacor i era fill del pastor de l'Església Evangèlica Apostòlica del Nom de Jesús
La colcada de Completes es farà en silenci i el primer ball de dimonis només sonarà, no hi haurà ballada
La festa més popular guanya presència a les barriades de Palma i ja són més de cent les confraries que faran bauxa dia 19
