Illes Balears
Prop de 70.000 persones pateixen una malaltia rara a les Balears i moltes d'elles no ho saben
03/05/2018
Irene Sotomayor té 12 anys i pateix narcolèpsia i catalèpsia. Aquest dijous ha estat al I Congrés de Malalties Rares, celebrat a la UIB. Es queda adormida a qualsevol moment i a qualsevol lloc, davant emocions fortes perd el to muscular i durant les nits sent renous. I és aquí, quan la seva cussa Mel l’ajuda. També té certes dificultats a l’escola i quan va al metge. Li fan el seguiment a Sant Joan de Déu de Barcelona i lamenta que la seguretat social només li bonifica el bitllet, i no el dels seus pares. Una crítica que ha fet davant la presidenta del Govern, Francina Armengol. Des de l’associació balear d’aquestes patologies, Abaimar, han aprofitat també per demanar una millor col·laboració entre educació i salut.
Un model sobre aquesta col·laboració seria el cas de Xile, que té una xarxa d’una cinquantena d’escoles hospitalàries. Els sanitaris reclamen també una unitat específica de malalties rares.
Des de 2003, l’institut INeDITHOS fa feina per millorar la vida de les persones que pateixen una malaltia poc freqüent. Ara també presten suport a domicili. Prop de 70.000 persones pateixen una malaltia rara a les Balears i moltes d’elles no ho saben. Existeixen prop de 7 mil malalties rares, les que afecten a menys de 5 persones per cada 10 mil habitants.
03/05/2018
El vent fort impossibilita l'actuació dels mitjans aeris i l'Ajuntament d'Andratx ha habilitat la sala de plens per als veïnats desallotjats
Es tracta del projecte que coordinarà Inca Mallorca Solidària i que està previst que al llarg d'un any es facin les feines fetes per voluntaris
Redueix a 80 i 130 els cavallers de la colcada i no permetrà inscriure pagesos menors de 14 anys
Els treballadors de l'empresa funerària municipal de Palma han tengut un bon ensurt quan han vist que el cos de la dona es movia
