Dilluns, 15 de juny de 2026
Illes Balears
Prop de 70.000 persones pateixen una malaltia rara a les Balears i moltes d'elles no ho saben
03/05/2018
Irene Sotomayor té 12 anys i pateix narcolèpsia i catalèpsia. Aquest dijous ha estat al I Congrés de Malalties Rares, celebrat a la UIB. Es queda adormida a qualsevol moment i a qualsevol lloc, davant emocions fortes perd el to muscular i durant les nits sent renous. I és aquí, quan la seva cussa Mel l’ajuda. També té certes dificultats a l’escola i quan va al metge. Li fan el seguiment a Sant Joan de Déu de Barcelona i lamenta que la seguretat social només li bonifica el bitllet, i no el dels seus pares. Una crítica que ha fet davant la presidenta del Govern, Francina Armengol. Des de l’associació balear d’aquestes patologies, Abaimar, han aprofitat també per demanar una millor col·laboració entre educació i salut.
Un model sobre aquesta col·laboració seria el cas de Xile, que té una xarxa d’una cinquantena d’escoles hospitalàries. Els sanitaris reclamen també una unitat específica de malalties rares.
Des de 2003, l’institut INeDITHOS fa feina per millorar la vida de les persones que pateixen una malaltia poc freqüent. Ara també presten suport a domicili. Prop de 70.000 persones pateixen una malaltia rara a les Balears i moltes d’elles no ho saben. Existeixen prop de 7 mil malalties rares, les que afecten a menys de 5 persones per cada 10 mil habitants.
Disculpau, els comentaris es troben tancats
Ha estat detengut aquest dimarts per assaltar l'Hospital Son Llàtzer amb una arma i provocar el pànic
L'Ajuntament de Calvià decreta dos dies de dol oficial per la mort de dues persones en el foc, que també ha deixat 24 ferits
Una dotació dels Bombers de Mallorca han acudit per sufocar les flames, que no han afectat les cases veïnades
