Dijous, 02 de juliol de 2026
Illes Balears
Se celebrarà dissabte, la inscripció són 10 euros i esperen superar els 200 participants
08/02/2026
Aconseguir fons per a la investigació. És l’objectiu de la primera cursa que s’organitza per les malalties rares. Si hi voleu participar, serà dissabte que ve, dia 14. De moment ja hi ha més de 150 persones inscrites.
Hi participen tres associacions: ELA, ABEA i Ansedh, totes de malalties minoritàries però que afecten part de la població i requereixen més estudis per a millorar la vida dels seus pacients. ELA és la més coneguda, Esclerosi Lateral Amiotròfica, que a les illes afecta devers un centenar de persones.
La Malaltia d’Andrade és endèmica a les Balears, una patologia genètica que pertany al grup de l’amiloïdosi, és una proteïna que malmet els òrgans en els quals es diposita. Unes 350 persones, entre aportadors asimptomàtics i pacients, la pateixen.
I finalment, la Síndrome d’Ehlers-Danlos és una mutació genètica que afecta el col·lagen, se sap que podrien patir-la una vuitantena de persones. No hi ha cura, només algun medicament per pal·liar el dolor.
Precisament per donar-hi visibilitat i perquè es promogui la investigació, dissabte se celebra aquesta primera cursa de malalties rares. La inscripció són 10 euros i esperen superar les 200.
Disculpau, els comentaris es troben tancats
La petita estava ingressada a l'UCI Pediàtrica de Son Espases
La petita de tres anys roman crítica a l'UCI pediàtrica
Els equips de rescat cerquen prop de 200 desapareguts i el nombre de víctimes podria continuar augmentant
