Illes Balears
Quasi un centenar de malalts d’ELA reben ajudes del Govern
Aquest dissabte és el Dia Mundial de l'Esclerosi Lateral Amiotròfica
21/06/2025
93 persones de les Illes pateixen l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). Aquest dissabte, 21 de juny, és el Dia Mundial d’aquesta malaltia neurodegenerativa, que actualment no té cura. El Govern té una línia d’ajudes específica per a les persones afectades, dotada de més de milió i mig d’euros entre 2024 i 2025, per fer front a les despeses derivades de les cures dels malalts.
L’ELA afecta el sistema nerviós central i es caracteritza principalment per una degeneració progressiva de les neurones motores. Això provoca una disminució de l’autonomia motora, la comunicació oral, la deglució i la respiració, i pot arribar a causar la mort. Els símptomes acostumen a presentar-se de dues maneres diferents: a les extremitats, sovint les inferiors, i a la regió cranial.
L’Associació ELA Balears, que atén diagnosticats i famílies, posa el focus en el nou protocol de l’IB-Salut, que ha de permetre millorar l’atenció sanitària que reben i garantir el dret del col·lectiu de pacients amb malalties minoritàries. Es vol humanitzar un servei essencial per a les persones amb una malaltia com l’ELA, que han de visitar de forma freqüent centres de salut i hospitals, i no sempre troben un tracte amable. L’IB-Salut està enllestint la formació als sanitaris de tota la xarxa pública, que es farà els pròxims mesos.
Un diagnòstic d’ELA pot suposar una doble vulnerabilitat per a alguns pacients, sobretot en un context com l’actual, de dificultats econòmiques per a bona part de la població. Amb l’ELA s’ha fet molta feina de difusió i és prou coneguda per la població. Amb tot, s’inclou en el registre de malalties minoritàries, ben igual que 5.000 afeccions amb una prevalença molt inferior. Algunes tenen només un o dos casos o ni tan sols tenen un nom per a identificar-les i, a sobre, tenen efectes devastadors per a la vida de les persones afectades, un col·lectiu que està entre el 6 i el 8% de la població de les Balears.
La millora del diagnòstic i, sobretot, escurçar els terminis és vital i uns dels reptes de l’Estratègia Balear de malalties minoritàries i complexes, que depèn de la Conselleria de Salut. Són plans a mitjà i llarg termini per assolir l’excel·lència sanitària en l’atenció a aquest col·lectiu, persones molt vulnerables per la seva situació mèdica, que afecta a tots els aspectes de la seva vida. Es tracta d’oferir un servei sanitari equitatiu i adaptat a totes les necessitats del pacient i també de qui en té cura i de la família.
En aquest sentit, enguany s’ha començat un estudi de l’assistència a la xarxa balear, que inclou l’esmentada formació a sanitaris en sensibilització i identificació d’una malaltia minoritària.
Si heu estat diagnosticats amb una malaltia minoritària, us podeu inscriure en el registre de pacients a la web www.enfermedadesrarasbaleares.es.
21/06/2025
