Illes Balears
Més de 15.000 persones han signat a change.org la petició d'una mare que demana comunicadors digitals pels infants no verbals amb malalties minoritàries o TEA
04/08/2024
Més de 15.000 persones han signat a change.org la petició d’una mare que reclama comunicadors digitals pels infants no verbals que conviuen amb malalties minoritàries o amb el trastorn de l’espectre autista. Asseguren que el Govern exclou uns 400 infants d’aquesta prestació inclosa en el sistema de salut.
Na Sira té set anys i conviu amb una malaltia rara única a les Balears. És una persona no verbal: per comunicar-se, utilitza aquesta tauleta digital. És un comunicador que permet a na Sira expressar-se i comunicar-se amb el seu entorn. “Són persones que no poden comunicar ni expressar cap sentiment o necessitat. Per això els comunicadors són tan importants: perquè els hi dona autonomia, més desenvolupament i poden socialitzar“, explica Nuncy Rodríguez, mare de na Sira.
La família l’ha costejat: uns 2.000 euros entre la tauleta i l’aplicació. És una tecnologia inclosa en la cartera de serveis del sistema de Salut i per això varen fer la petició a l’IBSalut el desembre passat. L’organisme, però, els hi ha denegat. “Fins al 2023 s’han acceptat totes les sol·licituds de comunicadors fins ara. Enguany ens l’han denegat: ens varen dir que només doten de comunicadors infants amb paràlisi cerebral”, explica Rodríguez.
Les famílies calculen que uns 400 infants quedarien exclosos d’aquesta prestació. El Govern, per la seva banda, es remet a una ordre ministerial i recorda que té la porta oberta. “No hem rebut cap comunicació oficial sobre aquest problema i ens basem en una ordre ministerial molt clara per denegar les sol·licituds, tot i que tenim la porta oberta per cercar una solució“, explica el director general de Prestacions, Farmàcia i Consum del Govern, Joan Simonet.
L’ordre ministerial en qüestió menciona alguns trastorns, però no recull totes les realitats. Famílies i professionals destaquen que la norma està oberta a interpretacions. “La llei es refereix a alguns diagnòstics, però deixa la porta oberta a interpretacions”, explica el metge rehabilitador de l’Hospital de Manacor, Ramon Boche. L’especialista confirma que hi ha moltes malalties minoritàries i persones amb trastorn de l’espectre autista que també pateixen problemes de comunicació. “Una part d’aquests pacients també es poden beneficiar d’aquests comunicadors“, afegeix Boche.
Hi està d’acord el logopeda de la Fundació NEMO, Rayco Quesada, qui considera que l’administració cobreix necessitats a mesura que apareixen en la societat. “La incidència de trastorns de l’espectre autista està augmentant i gràcies a la comunicació augmentativa es disminueixen les conductes disruptives“, explica Quesada. “Els comunicadors digitals són oportunitats per a les capacitats d’aquests infants“, conclou.
Demanen unificar criteris per evitar duplicitats a l’administració i garantir el dret universal a la comunicació.
04/08/2024
Com ha canviat la vida de la guanyadora de la Grossa de Nadal de Ciutadella, un any després?
Ho fa per versionar 'Have you ever seen the rain' del grup Credence Clearwater Revival
La Guàrdia Civil investiga les circumstàncies en les quals va ocórrer la mort violenta de l'home, de 34 anys
Una dona de 55 anys ha estat traslladada al Mateu Orfila
