Illes Balears
Una boixa eivissenca, diagnosticada amb la síndrome FOX-P1, que afecta 16 persones a Espanya
La família denuncia retards en el diagnòstic, que va tardar 10 anys, i també en la tramitació de la dependència
29/02/2024
Lola i Carla són bessones. Varen néixer a Eivissa fa 11 anys. Poc després d’arribar al món, els seus pares notaren que alguna cosa no anava bé. Lola va ser diagnosticada amb un trastorn del dèficit d’atenció molt greu. És un trastorn de neurodesenvolupament. Però, 10 anys després, gràcies a la tenacitat de la psiquiatra que la tractava, va arribar el diagnòstic vertader: la malaltia FOX-P1.
Com cada dematí, les dues germanes es preparen per anar a escola. Lola hi està perfectament adaptada, sempre amb l’ajuda incondicional de Carla. La família es queixa de la lentitud de la sanitat i també de les institucions, per exemple, a l’hora de tramitar la dependència. Una de les preocupacions de la família és saber com evolucionarà Lola el dia de demà.
L’Associació d’Afectats per la malaltia FOX-P1, acabada de crear, treballa per buscar finançament per projectes que millorin la qualitat de vida dels afectats. I perquè, mentrestant, pugui tenir la millor atenció possible.
29/02/2024
Comentaris:
(*) Camps obligatoris
Les escoles celebren el Dijous Llarder
Moltes escoles de Palma han sortit avui en una rua al carrer per lluir les disfresses
