societat
Ha mort Paquita Tomàs
Durant els primers anys d'IB3, va conduir el programa 'Sa bona cuina de Paquita Tomàs'
Illes Balears
X
500 persones fan quilòmetres contra la fibrosi quística a Palma
Reivindiquen al Ministeri de Sanitat que financi els nous medicaments que frenen la malaltia
29/09/2019
En la seva onzena edició la cursa ha canviat el recorregut i han sortit des Portitxol fins as Carnatge. La Fundació Respiralia que cada any 0rganitza l’esdeveniment, lluita per millorar la vida dels afectats per la malaltia i perquè el Ministeri de Sanitat financi els medicaments de nova generació que l’aturen. Un tractament molt car i de per vida que no arriba als pacients.
La fibrosi quística és una malaltia genètica que afecta principalment els pulmons on s’acumula moc espès. Qui més ho pateixen són els infants. A les Balears hi ha uns 65 diagnosticats.
Es tracta d’una carrera solidària sense ànim de lucre on tota la recaptació va destinada íntegrament a finançar el programa ‘Educar es Salud en Fibrosis Quística’ de Respiralia.
L’IB-Salut distribuirà Orkambi als afectats de fibrosi quística quan ho aprovi el Ministeri
29/09/2019
Comentaris:
(*) Camps obligatoris
