X

Catilena Bibiloni: “Vaig necessitar ajuda psicològica quan em van diagnosticar d’Andrade”

Les Balears s'han convertit en el cinquè focus mundial d'aquesta patologia per darrere Portugal, el Japó, Brasil i Suècia

10/06/2022

Catilena Bibiloni: “Vaig necessitar ajuda psicològica quan em van diagnosticar d’Andrade”

//Europapress

13

Al voltant de 30 milions de persones al món pateixen alguna malaltia de les denominades com a rares. Una d’aquestes és la d’Andrade, una afecció neurodegenerativa que afecta el sistema nerviós per una mutació genètica. Una síndrome que globalment afecta unes vuit mil persones. Les Balears s’han convertit en el cinquè focus mundial d’aquesta patologia, per darrere Portugal, el Japó, Brasil i Suècia. Concretament, i segons les darreres dades d’enguany, s’estima que a les illes n’hi ha 11 casos per cada 100 mil habitants. De fet, a l’Hospital Universitari de Son Llàtzer es fa un seguiment a més de 220 persones, entre pacients i portadors, afectats per aquesta malaltia.

Dues de les principals característiques d’aquesta patologia és que és hereditària i que no té cura. Els primers símptomes poden ser l’alteració de la sensibilitat a les extremitats, dolor o lesions tròfiques als peus, trastorns gastrointestinals i pèrdua de pes involuntària. Catilena Bibiloni pateix la malaltia d’Andrade i ha necessitat assistència psicològica perquè li van diagnosticar la malaltia just després de la mort de la seva mare, que era portadora d’aquesta síndrome que li va llevar la vida. “Em van diagnosticar la malaltia amb trenta-tres anys i això va tenir un impacte molt fort a la meva vida perquè veia com em consumia dia a dia i em deteriorava. Per això, vaig necessitar suport psicològic”. Catilena Bibiloni ha anat aprenent a conviure amb la malaltia i actualment és membre de l’Associació Balear de la malaltia d’Andrade.

A l’Hospital Universitari de Son Llàtzer tenen una unitat específica que estudia aquesta síndrome. La doctora Inés Losadametgessa internista de la Unitat de Malalties Autoimmunes Sistèmiques del Servei de Medicina Interna de l’Hospital Universitari Son Llàtzer, assegura que van ser els portuguesos els que van dur la malaltia a les illes. “Van venir a Mallorca i van dur la malaltia, que també s’ha estès fins a Menorca. L’altre focus important a Espanya de la malaltia d’Andrade el trobem a Huelva”.

Una malaltia que, per ara, és incurable i com asseguren els experts, molt difícil d’erradicar. El doctor Juan González, de l’Hospital Universitari de Son Llàtzer, assegura que “cura com a tal no en té. Només hi ha dues maneres de trencar la cadena de transmissió. Una és que el pacient portador que vol tenir fills seleccioni òvuls que no duguin la mutació i l’altra són les teràpies gèniques”.

Els professionals de la sanitat també asseguren que la prevenció i el diagnòstic precoç és l’únic camí per poder baixar les xifres d’incidència i lluitar contra la malaltia.


Escolta aquí el reportatge d’IB3 Ràdio

10/06/2022

Comentaris:

(*) Camps obligatoris

EL MÉS LLEGIT