Illes Balears
Denuncien que aquestes malalties cròniques no estan incorporades a la cartera de serveis del Sistema Nacional de Salut i això els deixa fora de prestacions
28/02/2022
En Joan Ojeda aviat complirà 7 anys i té una malaltia rara a la qual la medicina no arriba a posar nom. En aquesta lluita, se n’hi suma ara una altra. Recentment, se li ha negat l’ajuda d’assistència pal·liativa i els toca cercar nous recursos per continuar. “Vàrem venir d’Uruguai pensant que trobaríem més suport mèdic, sobretot”, explica la família.
L’empatia i la solidaritat és, en molts casos, la seva única opció. Ho sap bé Caterina. Fa dos mesos va perdre el seu fill, Toni, també afectat per una malaltia rara. Ella ha regalat tot el mobiliari adaptat del seu fill per ajudar altres infants.
“Ens fa falta suport econòmic, psicològic, de diagnòstic… Les malalties rares suposen una gran despesa”, explica Bea, mare de Guillem, l’únic cas de miopatia congènita miotubular de Balears.
Casos com el de Joan, Toni o Guillem necessiten més mitjans per trobar una cura. I és el que reclamen avui, Dia Mundial de les Malalties Rares.
A Espanya, tres milions de persones pateixen alguna de les més de 8.000 malalties rares que existeixen.
Una malaltia rara és aquella que afecta menys de 5 per cada 10.000 persones, però es calcula que a Espanya hi pot haver de 2,5 a 3 milions d’afectats. L’atzar, com la loteria, o un progenitor portador d’una mutació genètica pot fer que et toqui o no, però segons a quina comunitat neixi l’afectat, i fins i tot en quina mena de família, es pot veure compromès des del diagnòstic fins al tractament que rebi al llarg de la seva vida.
Es calcula que en el món poden existir prop de 8.000 malalties rares i a Europa n’estan identificades 6.172, el 65 % de les quals són greus i invalidants, que poden afectar qui la pateix des del naixement o manifestar-se al llarg de la vida i per a les quals, fins ara, no hi ha cura.
Un tractament que millori la qualitat de vida o endarrereixi l’agreujament dels símptomes és, per tant, l’única cosa que tenen aquests pacients, i en això influeix des de la cartera de serveis que ofereix cada comunitat autònoma, els mitjans econòmics de què disposen les famílies i la seva capacitat per desenvolupar-se entre la burocràcia o per superar el xoc que els produeix el diagnòstic.
Les malalties rares són malalties cròniques que “no estan incorporades a la cartera de serveis del Sistema Nacional de Salut” i els deixa fora de prestacions com rehabilitació, logopèdia o poder recórrer a especialistes d’altres comunitats, denuncia la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder), una entitat que aglutina 400 associacions i que constata una “desigualtat que posa els pèls de punta”.
28/02/2022
S'ha detingut l'home que viatjava amb la víctima i han avisat la Policia Nacional. La policia científica i Homicidis hi fan feina
Es confirma com un cas de violència masclista
Els populars neguen una negociació amb Vox en matèria lingüística per poder aprovar els pressupostos de 2025
