Illes Balears
Dos adolescents eivissencs comparteixen el diagnòstic d'aquesta malaltia rara amb la qual tardaren anys a ser-ne detectats
29/08/2024
Avui coneixem dos adolescents que pateixen la síndrome de KBG. Tots dos tenen 14 anys i viuen a Eivissa, on aquesta horabaixa se celebra una jornada solidària en benefici dels afectats per aquesta malaltia rara de la qual només es coneixen 150 casos a l’Estat.
En Samuel Parra i la Rosa Castelar viuen a Santa Eulària des Riu. Tenen tres fills, el més gran acaba de fer els 14 anys i es diu com el pare. Pateix la síndrome de KBG, una malaltia rara que van trigar 10 anys a diagnosticar-li. Parra explica que d’ell que és prou autònom, encara que hi ha alguna cosa que li costa més, de fer, com “lligar-se les sabates o comprovar el canvi”. Rosa diu que el Samuel petit és un apassionat de la història i de la diversió, “però no li agraden les mates”. Ell afegeix que li encanta “la platja” i es diverteix més que amb ningú amb la seva güela.
A Eivissa hi ha un altre cas. Na Charo també té 14 anys i viu a Sant Antoni amb els seus pares des que fa 7 anys van venir d’Argentina. La seva mare, Eliana Hoch, la descriu com una nena de caràcter: “És molt riallera, però també s’enfada aviat”, explica. És d’aquelles persones que de seguida “es fa estimar molt”.
Avui a l’horabaixa es celebra una jornada solidaria a Sant Antoni, amb diferents tallers i jocs infantils i, ja al vespre, un sopar benèfic. La recaptació es destinarà a finançar un estudi sobre aquesta malaltia que es du a terme a la Universitat de Múrcia.
29/08/2024
Com ha canviat la vida de la guanyadora de la Grossa de Nadal de Ciutadella, un any després?
Ho fa per versionar 'Have you ever seen the rain' del grup Credence Clearwater Revival
La Guàrdia Civil investiga les circumstàncies en les quals va ocórrer la mort violenta de l'home, de 34 anys
Una dona de 55 anys ha estat traslladada al Mateu Orfila
