Illes Balears
Jornada benèfica a Sant Antoni per ajudar a investigar la síndrome KBG
Dos adolescents eivissencs comparteixen el diagnòstic d'aquesta malaltia rara amb la qual tardaren anys a ser-ne detectats
29/08/2024
Avui coneixem dos adolescents que pateixen la síndrome de KBG. Tots dos tenen 14 anys i viuen a Eivissa, on aquesta horabaixa se celebra una jornada solidària en benefici dels afectats per aquesta malaltia rara de la qual només es coneixen 150 casos a l’Estat.
En Samuel Parra i la Rosa Castelar viuen a Santa Eulària des Riu. Tenen tres fills, el més gran acaba de fer els 14 anys i es diu com el pare. Pateix la síndrome de KBG, una malaltia rara que van trigar 10 anys a diagnosticar-li. Parra explica que d’ell que és prou autònom, encara que hi ha alguna cosa que li costa més, de fer, com “lligar-se les sabates o comprovar el canvi”. Rosa diu que el Samuel petit és un apassionat de la història i de la diversió, “però no li agraden les mates”. Ell afegeix que li encanta “la platja” i es diverteix més que amb ningú amb la seva güela.
A Eivissa hi ha un altre cas. Na Charo també té 14 anys i viu a Sant Antoni amb els seus pares des que fa 7 anys van venir d’Argentina. La seva mare, Eliana Hoch, la descriu com una nena de caràcter: “És molt riallera, però també s’enfada aviat”, explica. És d’aquelles persones que de seguida “es fa estimar molt”.
Avui a l’horabaixa es celebra una jornada solidaria a Sant Antoni, amb diferents tallers i jocs infantils i, ja al vespre, un sopar benèfic. La recaptació es destinarà a finançar un estudi sobre aquesta malaltia que es du a terme a la Universitat de Múrcia.
29/08/2024
Comentaris:
(*) Camps obligatoris
Les escoles celebren el Dijous Llarder
Moltes escoles de Palma han sortit avui en una rua al carrer per lluir les disfresses
