Illes Balears
Les persones afectades per aquestes malalties tarden cinc anys de mitjana a tenir-ne un diagnòstic
23/02/2023
Es calcula que a les Balears unes 70.000 persones tenen alguna malaltia minoritària. Persones que, a més dels efectes propis de la malaltia, pateixen problemes derivats de les dificultats de la diagnosi i tractament. Una realitat, la del benestar emocional, que és el fil conductor de les X jornades de Malalties Minoritàries i Discapacitat coorganitzades pel Consell Insular de Menorca i la Fundació per a Persones amb Discapacitat de Menorca.
Una malaltia minoritària és la que afecta menys de cinc persones de cada 10.000. Però n’hi ha més de 7.000, i a escala estatal són tres milions els afectats. Xifres que il·lustren una realitat a la qual també es vol donar visibilitat amb les jornades que se celebren aquest dijous i divendres a la seu del Consell de Menorca, segons ha detallat la consellera menorquina de Benestar Social, Bàrbara Torrent.
En la mateixa línia, però amb un llenguatge més provocatiu, per sacsejar consciències, s’ha expressat el filòsof i investigador referent en resiliència, Jordi Grané, amb la primera ponència de les jornades: “Resiliència? No, gràcies”. Una xerrada a la qual ha seguit la del president de l’entitat La Casa de Sofia, primer centre d’atenció a infants en situació de cronicitat o malaltia avançada. Posteriorment, hi ha intervingut la psicòloga Belen Calafell amb “El dol, vivència de la persona”, i avui dijous capvespre el psicòleg, educador i periodista Jaume Funes oferirà la ponència “Quan la vida ens dol”. El primer dia de les jornades acabarà amb el curtmetratge La nostra raó – La nostra experiència i posterior debat.
Divendres la gerent de l’Hospital d’Inca, Soledad Gallardo, oferirà la ponència “Escoltar, dialogar i tenir sempre les portes obertes” que presidirà la del doctor José Sandro Savino, que porta per títol “Salut i benestar ocular, quan veure bé no és suficient”. Les jornades les tancaran la fisioterapeuta Sofia Moll i la psicòloga i musicoterapeuta Gràcia Pons que tractaran del benestar corporal a través de la fisioteràpia i de la musicoteràpia pel benestar emocional.
Segons dades facilitades per la Fundació, els afectats per malalties minoritàries tarden cinc anys de mitjana a tenir-ne un diagnòstic, xifra que arriba als deu anys en un de cada cinc casos. Afegeixen que, mentre que no arriba la diagnosi, en el 40,9% no reben cap suport ni tractament, en el 26,7% dels casos el tractament és inadequat i el 26,8% es produeix un agreujament de la malaltia.
23/02/2023
Jordi Massó i Climent Olives han ideat i dibuixat deu portades de còmics amb superherois basats en la cultura de Menorca
No es descarta que, a més de violència en l'àmbit familiar, el cas també sigui de violència de gènere
La Guàrdia Civil ja n'investiga els fets i avui donarà més informació
