societat
Sis persones ferides per l’esfondrament d’un aljub a Cura
Quatre persones n'han pogut sortir i dues més hi han quedat atrapades
Illes Balears
X
L’IB-Salut treballa en la creació d’un registre clínic per tenir identificades les persones amb malalties poc freqüents
Sanitat només registra 24 d'aquestes patologies i, segons les darreres dades a Espanya, hi ha 35.900 persones, de les quals 696 a les Balears
29/02/2024
Les malalties poc freqüents són aquelles que, tot i tenir risc de causar la mort o una invalidesa crònica permanent, es donen en un percentatge de 5 casos per cada 10.000 habitants. El 70% són d’origen genètic i solen aparèixer a la infantesa. Actualment, a Espanya, es registren només 24 entitats clíniques, però, segons càlculs de la Unió Europea, hi ha més de 6.100 malalties identificades.
Segons les darreres dades, que són del 2021, a Espanya hi havia 35.900 persones vives amb alguna d’aquestes 24 malalties poc comunes que es registren a l’Estat; a les Illes, eren 696. El Servei de Salut treballa també en el pla específic per a infants amb cronicitat complexa.
Aquestes malalties solen diagnosticar-se en els filtratges neonatals, la coneguda com la prova del taló, i també si hi ha antecedents familiars. Tot i això, segons la Federació Espanyola de Malalties Rares, la meitat de les famílies esperen més de 6 anys per un diagnòstic, sobretot si són adults o dones.
29/02/2024
Comentaris:
(*) Camps obligatoris
societat
La tempesta obliga a tancar diverses platges del nord de Menorca
Els bombers també han hagut d'intervenir per treure aigua en alguns domicilis de Maó i Ciutadella
cultura
‘Mèrvels’, els superherois d’estil menorquí
Jordi Massó i Climent Olives han ideat i dibuixat deu portades de còmics amb superherois basats en la cultura de Menorca
