Home IB3 IB3 Instagram
27°C 34° 23°

Illes Balears

Política Societat Economia Cultura El Temps Esports Espanya Món Mallorca Menorca Eivissa Formentera
Política Societat Economia Cultura El Temps Esports Espanya Món Mallorca Menorca Eivissa Formentera

Resum informatiu

EMISSIÓ
EN DIRECTE
Darrers Informatius RÀDIO
MATÍ
MIGDIA
VESPRE
Darrers IB3 Notícies
MATÍ
MIGDIA
VESPRE
Política Societat Economia Cultura El Temps Esports Espanya Món Mallorca Menorca Eivissa Formentera
X
societat

L’IB-Salut treballa en la creació d’un registre clínic per tenir identificades les persones amb malalties poc freqüents

Sanitat només registra 24 d'aquestes patologies i, segons les darreres dades a Espanya, hi ha 35.900 persones, de les quals 696 a les Balears

29/02/2024

L’IB-Salut treballa en la creació d’un registre clínic per tenir identificades les persones amb malalties poc freqüents

22

Les malalties poc freqüents són aquelles que, tot i tenir risc de causar la mort o una invalidesa crònica permanent, es donen en un percentatge de 5 casos per cada 10.000 habitants. El 70% són d’origen genètic i solen aparèixer a la infantesa. Actualment, a Espanya, es registren només 24 entitats clíniques, però, segons càlculs de la Unió Europea, hi ha més de 6.100 malalties identificades.

Segons les darreres dades, que són del 2021, a Espanya hi havia 35.900 persones vives amb alguna d’aquestes 24 malalties poc comunes que es registren a l’Estat; a les Illes, eren 696. El Servei de Salut treballa també en el pla específic per a infants amb cronicitat complexa.

Aquestes malalties solen diagnosticar-se en els filtratges neonatals, la coneguda com la prova del taló, i també si hi ha antecedents familiars. Tot i això, segons la Federació Espanyola de Malalties Rares, la meitat de les famílies esperen més de 6 anys per un diagnòstic, sobretot si són adults o dones.

29/02/2024

Comentaris:

(*) Camps obligatoris

EL MÉS LLEGIT