L’IB-Salut treballa en la creació d’un registre clínic per tenir identificades les persones amb malalties poc freqüents

Sanitat només registra 24 d'aquestes patologies i, segons les darreres dades a Espanya, hi ha 35.900 persones, de les quals 696 a les Balears

151

Les malalties poc freqüents són aquelles que, tot i tenir risc de causar la mort o una invalidesa crònica permanent, es donen en un percentatge de 5 casos per cada 10.000 habitants. El 70% són d’origen genètic i solen aparèixer a la infantesa. Actualment, a Espanya, es registren només 24 entitats clíniques, però, segons càlculs de la Unió Europea, hi ha més de 6.100 malalties identificades.

Segons les darreres dades, que són del 2021, a Espanya hi havia 35.900 persones vives amb alguna d’aquestes 24 malalties poc comunes que es registren a l’Estat; a les Illes, eren 696. El Servei de Salut treballa també en el pla específic per a infants amb cronicitat complexa.

Aquestes malalties solen diagnosticar-se en els filtratges neonatals, la coneguda com la prova del taló, i també si hi ha antecedents familiars. Tot i això, segons la Federació Espanyola de Malalties Rares, la meitat de les famílies esperen més de 6 anys per un diagnòstic, sobretot si són adults o dones.

Socis del Club Nàutic del Portitxol s’oposen al projecte de reforma de les instal·lacions

Asseguren que és una operació que atreu embarcacions de gran eslora

Palma acull aquest diumenge la tercera manifestació contra la saturació turística

Els convocants recorden que la protesta és contra el model econòmic, no contra els turistes

economia

Oberta la votació per triar les imatges dels nous bitllets d’euro

El Banc Central Europeu ha triat 10 dissenys finalistes sobre dues temàtiques, cultura europea o patrimoni natural