L’IB-Salut treballa en la creació d’un registre clínic per tenir identificades les persones amb malalties poc freqüents

Sanitat només registra 24 d'aquestes patologies i, segons les darreres dades a Espanya, hi ha 35.900 persones, de les quals 696 a les Balears

95

Les malalties poc freqüents són aquelles que, tot i tenir risc de causar la mort o una invalidesa crònica permanent, es donen en un percentatge de 5 casos per cada 10.000 habitants. El 70% són d’origen genètic i solen aparèixer a la infantesa. Actualment, a Espanya, es registren només 24 entitats clíniques, però, segons càlculs de la Unió Europea, hi ha més de 6.100 malalties identificades.

Segons les darreres dades, que són del 2021, a Espanya hi havia 35.900 persones vives amb alguna d’aquestes 24 malalties poc comunes que es registren a l’Estat; a les Illes, eren 696. El Servei de Salut treballa també en el pla específic per a infants amb cronicitat complexa.

Aquestes malalties solen diagnosticar-se en els filtratges neonatals, la coneguda com la prova del taló, i també si hi ha antecedents familiars. Tot i això, segons la Federació Espanyola de Malalties Rares, la meitat de les famílies esperen més de 6 anys per un diagnòstic, sobretot si són adults o dones.

societat

Mor un ciclista a la carretera d’Inca, arran de l’impacte amb un cotxe

L'accident ha obligat a tallar el trànsit

societat

Ha mort Xisco Quesada, el jove mallorquí que va commoure les xarxes mostrant el seu dia a dia amb el càncer

Pare de dos fills, Quesada es va donar a conèixer a les xarxes socials per compartir sense filtres el seu dia a dia amb la malaltia

economia

Viatges Soltour inicia un ERO que afectarà una trentena de persones

Els treballadors asseguren que se senten indefensos per la manca de representats legals

societat

300 alumnes protesten a l’IES Felanitx pel mal estat de l’edifici

Les aules tenen goteres i l'escala d'emergències està precintada