Illes Balears
Sanitat només registra 24 d'aquestes patologies i, segons les darreres dades a Espanya, hi ha 35.900 persones, de les quals 696 a les Balears
29/02/2024
Les malalties poc freqüents són aquelles que, tot i tenir risc de causar la mort o una invalidesa crònica permanent, es donen en un percentatge de 5 casos per cada 10.000 habitants. El 70% són d’origen genètic i solen aparèixer a la infantesa. Actualment, a Espanya, es registren només 24 entitats clíniques, però, segons càlculs de la Unió Europea, hi ha més de 6.100 malalties identificades.
Segons les darreres dades, que són del 2021, a Espanya hi havia 35.900 persones vives amb alguna d’aquestes 24 malalties poc comunes que es registren a l’Estat; a les Illes, eren 696. El Servei de Salut treballa també en el pla específic per a infants amb cronicitat complexa.
Aquestes malalties solen diagnosticar-se en els filtratges neonatals, la coneguda com la prova del taló, i també si hi ha antecedents familiars. Tot i això, segons la Federació Espanyola de Malalties Rares, la meitat de les famílies esperen més de 6 anys per un diagnòstic, sobretot si són adults o dones.
29/02/2024
Afirmen que van presentar al·legacions, però que mai no els van respondre, mentre que l'Ajuntament assegura no haver-les rebut
Les famílies hauríem de tenir confiança en els adults de referència dels nostres infants a l'escola i ara mateix no la tenim
Segons el Servei d'emergències 061, el menor caminava per la voravia quan un camió li hauria colpejat el cap amb el retrovisor
Aquesta cursa va ser una idea d'un grup d'amics del poble i ha acabat convertint-se en una de les cites més importants del municipi
