L’IB-Salut treballa en la creació d’un registre clínic per tenir identificades les persones amb malalties poc freqüents

Sanitat només registra 24 d'aquestes patologies i, segons les darreres dades a Espanya, hi ha 35.900 persones, de les quals 696 a les Balears

112

Les malalties poc freqüents són aquelles que, tot i tenir risc de causar la mort o una invalidesa crònica permanent, es donen en un percentatge de 5 casos per cada 10.000 habitants. El 70% són d’origen genètic i solen aparèixer a la infantesa. Actualment, a Espanya, es registren només 24 entitats clíniques, però, segons càlculs de la Unió Europea, hi ha més de 6.100 malalties identificades.

Segons les darreres dades, que són del 2021, a Espanya hi havia 35.900 persones vives amb alguna d’aquestes 24 malalties poc comunes que es registren a l’Estat; a les Illes, eren 696. El Servei de Salut treballa també en el pla específic per a infants amb cronicitat complexa.

Aquestes malalties solen diagnosticar-se en els filtratges neonatals, la coneguda com la prova del taló, i també si hi ha antecedents familiars. Tot i això, segons la Federació Espanyola de Malalties Rares, la meitat de les famílies esperen més de 6 anys per un diagnòstic, sobretot si són adults o dones.

societat

Accident mortal d’un motorista a Sóller

El conductor ha xocat contra un pal de la catenària del tramvia

societat

Els alumnes estrenen el reformat CEIP Sant Miquel, a Son Carrió

La reforma ha suposat una inversió de 3,4 milions d'euros

societat

Detingut a Maó per vendre droga vinculada amb la mort d’una dona

La víctima, de 55 anys, hauria consumit heroïna en mal estat; la investigació continua oberta i no es descarten noves detencions