Illes Balears
Ona, la filleta ciutadellenca afectada per la malaltia rara SPG50
Amb la seva família, ha viatjat a Dallas, als Estats Units, on està en marxa un assaig clínic que cerca una cura per a aquests pacients
25/02/2025
N’Ona, una filleta ciutadellenca, de només un any i mig, pateix SPG50, un tipus de paraplegia espàstica, una malaltia neurodegenerativa molt rara, amb menys de 100 casos a tot el món. Tindrà dificultats per parlar, caminar i, en general, un desenvolupament motor i cognitiu més lent que la resta d’infants i que, a més, podria acabar perdent.
És un diagnòstic dur, però la seva família lluita, des del primer minut, per donar-li un futur. Són a Dallas, als Estats Units, on està en marxa un assaig clínic que cerca una cura per a aquests pacients. Allà, n’Ona ha rebut una teràpia experimental per evitar que la malaltia avanci.
No és una cura definitiva i els esperen anys de proves i controls mèdics a l’hospital de Dallas, on s’hauran de desplaçar ben sovint. També de teràpies infinites i de molta feina a casa.
Fins ara, la Fundació Columbus, dedicada a atendre infants amb malalties minoritàries i les seves famílies, els ha donat suport econòmic per poder començar el tractament com més aviat millor. Però ja s’ha posat en marxa una campanya per recaptar diners que ja ha implicat milers de menorquins. Es pot fer a través del web donaporona.org o, directament, enviant un bizum al 07707.
25/02/2025
