Illes Balears
Amb la seva família, ha viatjat a Dallas, als Estats Units, on està en marxa un assaig clínic que cerca una cura per a aquests pacients
25/02/2025
N’Ona, una filleta ciutadellenca, de només un any i mig, pateix SPG50, un tipus de paraplegia espàstica, una malaltia neurodegenerativa molt rara, amb menys de 100 casos a tot el món. Tindrà dificultats per parlar, caminar i, en general, un desenvolupament motor i cognitiu més lent que la resta d’infants i que, a més, podria acabar perdent.
És un diagnòstic dur, però la seva família lluita, des del primer minut, per donar-li un futur. Són a Dallas, als Estats Units, on està en marxa un assaig clínic que cerca una cura per a aquests pacients. Allà, n’Ona ha rebut una teràpia experimental per evitar que la malaltia avanci.
No és una cura definitiva i els esperen anys de proves i controls mèdics a l’hospital de Dallas, on s’hauran de desplaçar ben sovint. També de teràpies infinites i de molta feina a casa.
Fins ara, la Fundació Columbus, dedicada a atendre infants amb malalties minoritàries i les seves famílies, els ha donat suport econòmic per poder començar el tractament com més aviat millor. Però ja s’ha posat en marxa una campanya per recaptar diners que ja ha implicat milers de menorquins. Es pot fer a través del web donaporona.org o, directament, enviant un bizum al 07707.
25/02/2025
Afirmen que van presentar al·legacions, però que mai no els van respondre, mentre que l'Ajuntament assegura no haver-les rebut
Les famílies hauríem de tenir confiança en els adults de referència dels nostres infants a l'escola i ara mateix no la tenim
Segons el Servei d'emergències 061, el menor caminava per la voravia quan un camió li hauria colpejat el cap amb el retrovisor
Aquesta cursa va ser una idea d'un grup d'amics del poble i ha acabat convertint-se en una de les cites més importants del municipi
