Ona, la filleta ciutadellenca afectada per la malaltia rara SPG50

Amb la seva família, ha viatjat a Dallas, als Estats Units, on està en marxa un assaig clínic que cerca una cura per a aquests pacients

461

N’Ona, una filleta ciutadellenca, de només un any i mig, pateix SPG50, un tipus de paraplegia espàstica, una malaltia neurodegenerativa molt rara, amb menys de 100 casos a tot el món. Tindrà dificultats per parlar, caminar i, en general, un desenvolupament motor i cognitiu més lent que la resta d’infants i que, a més, podria acabar perdent.

És un diagnòstic dur, però la seva família lluita, des del primer minut, per donar-li un futur. Són a Dallas, als Estats Units, on està en marxa un assaig clínic que cerca una cura per a aquests pacients. Allà, n’Ona ha rebut una teràpia experimental per evitar que la malaltia avanci.

No és una cura definitiva i els esperen anys de proves i controls mèdics a l’hospital de Dallas, on s’hauran de desplaçar ben sovint. També de teràpies infinites i de molta feina a casa.

Fins ara, la Fundació Columbus, dedicada a atendre infants amb malalties minoritàries i les seves famílies, els ha donat suport econòmic per poder començar el tractament com més aviat millor. Però ja s’ha posat en marxa una campanya per recaptar diners que ja ha implicat milers de menorquins. Es pot fer a través del web donaporona.org o, directament, enviant un bizum al 07707.

societat

Mor un ciclista a la carretera d’Inca, arran de l’impacte amb un cotxe

L'accident ha obligat a tallar el trànsit

societat

Ha mort Xisco Quesada, el jove mallorquí que va commoure les xarxes mostrant el seu dia a dia amb el càncer

Pare de dos fills, Quesada es va donar a conèixer a les xarxes socials per compartir sense filtres el seu dia a dia amb la malaltia

cultura

De Palma al món sota la batuta de Bart Picqueur

El compositor belga enregistra amb la Banda Municipal de Palma

economia

Viatges Soltour inicia un ERO que afectarà una trentena de persones

Els treballadors asseguren que se senten indefensos per la manca de representats legals