Oriol, l’únic illenc amb FOXG1

La seva família té en marxa una campanya per recaptar fons per a la investigació que revertiria la situació

1137

Oriol Campaner és un adolescent molt especial. Viu a sa Pobla, i és l’única persona de les Balears que té la mutació genètica que causa la síndrome FOXG1. La seva situació és molt difícil, però hi ha una porta per a l’esperança.

Una mutació genètica fa que el cervell de n’Oriol no rebi les instruccions que li permetin moure’s i comunicar-se com la resta de persones. El seu pare, David Campaner, afirma que la mutació afecta “l’endoll que dona totes les senyes al cervell“. Això fa que l’al·lot no tengui parla “i és completament dependent de nosaltres”, afirma.

Només hi ha 1.500 persones arreu del món amb la mutació, 36 de les quals a Espanya. De fet, l’adolescent rep atencions mèdiques a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, que “té l’especialitat de malalties rares”, explica el progenitor.

Intel·ligència artificial

La teràpia gènica combinada amb la intel·ligència artificial ha oferit una porta a l’esperança. “Estam parlant d’una teràpia genètica, una cosa que és com un canvi brutal en el món de la medicina”, explica. L’objectiu, segons el pare, és “revertir la situació perquè tot funcionàs”. En aquest sentit, afirma que “no sabrem fins a quin punt funcionarà tot, però sabem que hi ha un avanç i és molt prometedor”.

Per fer realitat la finalització dels estudis clínics en persones, manquen 9 milions d’euros, que es recapten en tot el planeta, amb accions, també a les illes. De fet, la família de n’Oriol té en marxa una campanya de difusió de la situació: “Podem donar les gràcies a tothom perquè hem tengut moltíssimes cridades”, diu el pare. També s’han organitzat maratons i curses, per diferents indrets de les Illes Balears, que es duran a terme “en part a benefici de la malaltia”.

Si la investigació avança bé i arriba la cura genètica, Oriol se’n beneficiarà, però també els afectats per altres afectacions neuronals.

La manifestació contra la massificació turística torna a aplegar milers de persones

Les policies Nacional i Local han comptat devers 25.000 participants

Socis del Club Nàutic del Portitxol s’oposen al projecte de reforma de les instal·lacions

Asseguren que és una operació que atreu embarcacions de gran eslora

Palma acull aquest diumenge la tercera manifestació contra la saturació turística

Els convocants recorden que la protesta és contra el model econòmic, no contra els turistes