Oriol, l’únic illenc amb FOXG1

La seva família té en marxa una campanya per recaptar fons per a la investigació que revertiria la situació

126

Oriol Campaner és un adolescent molt especial. Viu a sa Pobla, i és l’única persona de les Balears que té la mutació genètica que causa la síndrome FOXG1. La seva situació és molt difícil, però hi ha una porta per a l’esperança.

Una mutació genètica fa que el cervell de n’Oriol no rebi les instruccions que li permetin moure’s i comunicar-se com la resta de persones. El seu pare, David Campaner, afirma que la mutació afecta “l’endoll que dona totes les senyes al cervell“. Això fa que l’al·lot no tengui parla “i és completament dependent de nosaltres”, afirma.

Només hi ha 1.500 persones arreu del món amb la mutació, 36 de les quals a Espanya. De fet, l’adolescent rep atencions mèdiques a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, que “té l’especialitat de malalties rares”, explica el progenitor.

Intel·ligència artificial

La teràpia gènica combinada amb la intel·ligència artificial ha oferit una porta a l’esperança. “Estam parlant d’una teràpia genètica, una cosa que és com un canvi brutal en el món de la medicina”, explica. L’objectiu, segons el pare, és “revertir la situació perquè tot funcionàs”. En aquest sentit, afirma que “no sabrem fins a quin punt funcionarà tot, però sabem que hi ha un avanç i és molt prometedor”.

Per fer realitat la finalització dels estudis clínics en persones, manquen 9 milions d’euros, que es recapten en tot el planeta, amb accions, també a les illes. De fet, la família de n’Oriol té en marxa una campanya de difusió de la situació: “Podem donar les gràcies a tothom perquè hem tengut moltíssimes cridades”, diu el pare. També s’han organitzat maratons i curses, per diferents indrets de les Illes Balears, que es duran a terme “en part a benefici de la malaltia”.

Si la investigació avança bé i arriba la cura genètica, Oriol se’n beneficiarà, però també els afectats per altres afectacions neuronals.

Les dades de la crisi migratòria a les Illes Balears

Evolució de l'arribada de migrants a l'arxipèlag

societat

S’Horta de Felanitx passa una nit de Nadal a les fosques: 10 hores sense llum

Emergències ha atès 677 telefonades anit passada, de les quals una setantena han estat incidents

societat

Tomba un camió al port de Maó i fereix la teulada d’una casa

Hauria cedit el terreny mentre realitzava obres en una casa

societat

Un restaurant del Port de Pollença regala el menú de la nit de Nadal a gent necessitada

Una quinzena de persones compartiran sopar i companyia amb aquesta iniciativa solidària