societat
Troben el cos sense vida d’Angelita Silva De Souza
Així ho determinen les anàlisis fetes amb una mostra d'ADN
Illes Balears
X
Les malalties minoritàries i els seus testimonis, protagonistes de la jornada commemorativa celebrada al Museu de Menorca
La Fundació per a persones amb Discapacitat i el Consell recuperen aquestes trobades per fomentar l'empatia envers aquests casos
18/03/2022
Les malalties minoritàries i, sobretot, els testimonis que deixen -tant de persones afectades com dels professionals del seu entorn- han estat protagonistes avui capvespre al Museu de Menorca. Allà, s’hi ha celebrat la jornada commemorativa del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries que el Consell i la Fundació per a persones amb Discapacitat recuperen després de dos anys sense celebrar-se per mor de la covid.
Canviant la paraula ‘rara’ per ‘extraordinària’… Amb aquest intercanvi s’ha encetat la Jornada Commemorativa del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, també anomenades ‘rares’. Al Museu de Menorca, tanmateix, experts, familiars i professionals d’aquest entorn han parlat sempre de persones extraordinàries per referir-se a les que es veuen afectades per aquestes malalties. La seva experiència mai és fàcil.
Entre els assistents, la mare d’en Miquel qui pateix el síndrome de Rubinstein Taybi. Implica diferents malformacions i discapacitat intel·lectual. Durant les onades més fortes, la pandèmia l’ha posat en una tessitura encara més complexa. La seva mare Destaca la importància del fet que tota la societat en tengui consciència.
La Fundació per a persones amb Discapacitat i el Consell recuperen aquestes trobades, que feia dos anys que no es duien a terme per la covid, precisament per tal d’obrir les portes a la integració i l’empatia cap als seus testimonis.
18/03/2022
Comentaris:
(*) Camps obligatoris
