TOTS DONAM UNA MÀ
L’Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos, Hipertlaxitud y Colangenopatías (ANSEDH), protagonista del mes

EPRTVIB informa

L’Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos, Hipertlaxitud y Colangenopatías (ANSEDH) és l’entitat protagonista del mes de juny del programa de responsabilitat social corporativa de l’EPRTVIB, “Tots donam una mà”. Marga Peralta, responsable de la Delegació a Balears d’ANSEDH, i Francisca Perelló, directora de gestió de l’EPRTVIB, han signat avui migdia el conveni de col·laboració entre ambdós organismes.

ANSEDH és una associació que té com a objectiu “sensibilitzar l’opinió pública i les institucions públiques i privades sobre els problemes que aquesta malaltia produeix en afectats, famílies i societat”, i alhora, “estimular i promoure la seva investigació científica i les seves conseqüències per poder assolir solucions”.

A més, des d’ANSEDH asseguren que un dels seus objectius és també aconseguir que el diagnòstic d’aquesta malaltia “es faci de manera precoç i així, poder millorar la qualitat de vida de les persones que la pateixen”. En aquest sentit, Marga Peralta afirma que “en tractar-se d’una malaltia rara, és poc coneguda, per aquest motiu, des de l’associació treballam molt amb el suport als associats i en formar els metges perquè estigui atents a la possible aparició de nous casos”. A les Illes Balears hi ha una vintena de persones afectades, de les quals 7 formen part d’ANSEDH.

Amb aquesta iniciativa, IB3 ofereix els seus mitjans per tal de donar seguiment de les activitats i la divulgació de les accions i valors de les entitats participants.